Denne delen er hovedsakelig basert på forfatternes egen erfaring i å forsøke å hjelpe mange pasienter med funksjonelle bevegelsesforstyrrelser til å bli bedre.
Dersom du ikke har lest dem tidligere, ta en titt på disse kapitlene før du fortsetter:
Vi er fortsatt i en læreprosess når det gjelder hva slags behandling som virker best for pasienter med funksjonell svakhet.
Forstå det
Det kan være overraskende hvor stor betydning det kan ha bare det å få en enkel og forståelig forklaring på symptomene. Ofte har det for pasienter med funksjonelle bevegelsesforstyrrelser tatt måneder og til og med år uten diagnose (eller av og til feildiagnose som f.eks Parkinson sykdom).
Det kan ta lang tid å forstå at diagnosen er funksjonell bevegelsessykdom. Det å ha fått denne forståelsen ser ut til å være en viktig faktor hos de pasientene som er i ferd med å bli bedre.
Å se hvordan dette passer med alle dine andre symptomer kan også være en viktig faktor i forståelsen. Det kan hjelpe til med å forstå at din svakhet er et symptom blant mange (vanligvis smerte, utmattelse og søvnforstyrrelser) og at du har en sykdom med mange symptomer, ikke mange symptomer forårsaket av forskjellige sykdommer.
Dette inkluderer
Episodiske bevegelsesforstyrrelser
Noen pasienter med skjelving opplever anfall/episodisk opptreden av dette. Disse episodene kan forutgåes av disossiative symptomer. Selv om pasienter med dette ikke «kobler helt ut», er rådene hva gjelder behandling og hvordan lære å unngå anfall lignende som de ved funksjonelle anfall. Se på sidene om behandling av slike anfall for å se om noe av dette kan være nyttig for deg.
Tenk etter hvor variabelt det er
Variabilitet er et vanlig fenomen ved mange av de funksjonelle symptomene. Hvis du tenker over det, så er det en av grunnene til at diagnosen funksjonelle symptomer er rimelig. Hvis det virkelig er en skade av nervesystemet, så kan symptomene svinge noe men ikke så markert som man ser ved funksjonelle symptomer.
Det er flere grunner til at funksjonelle bevegelsesforstyrrelser kan variere i alvorlighetsgrad.
Dette siste er verdt ettertanke. Du kan ha lagt merke til at jo mer oppmerksomhet du gir til dine bevegelser, jo verre blir symptomene.
Forsøk, så godt du kan, ikke å tenke på dine bevegelser. Husk at ved funksjonelle bevegelsessykdommer så prøver du å få kontroll på en arm og/eller et ben som det kan være du ikke opplever er helt «din/ditt».
Noen ganger rapporterer pasienter at det å ha skjelving eller en unormal posisjon av kropp eller arm/ben er det som føles naturlig og at det å ikke skjelve eller å være i den normale posisjonen er det som kjennes unaturlig.
Det kan være nødvendig for deg å trene hjernen din på å være i den normale posisjonen. Les Annas historie sidene med pasienthistorier som et eksempel på dette.
For spesifikke symptomer, prøv disse tipsene:
(med takk til Glenn Nielsen, fysioterapeut ved Institute of Neurology, London)
Fysioterapi
Alle disse øvelsene må gjentaes ofte, de kan til å begynne med synes svært vanskelige eller umulige å gjennomføre. Du prøver å bryte en «vane» i din hjerne, det er ikke lett å gjøre.
Det kan være verdt å forsøke hypnose. Noen ganger kan skjelving bedres under hypnose og det kan være aktuelt å lære selv hypnose slik at du kan trene hjemme.
Angst
Funksjonell skjelving kan hos noen pasienter være nært knyttet til angst.
Vanligvis er det angstfølelser knyttet til skjelvingen i seg selv: hva vil folk tenke om meg? Kommer jeg til å begynne å skjelve over hele meg? Blir det pinlig? Men selv om det er vanlig og naturlig, er det likevel angstføleleser.
Mange pasienter med funksjonell skjelving har ikke angst, men hvis du har det, kan det være nyttig å anerkjenne dette og søke hjelp for å få kontroll over uhensiktsmessig angst. Det kan hjelpe i noen tilfeller.
Noen pasienter forteller at episoder med skjelving ser ut til å bli lindre en oppbygning av stressende, svimlende symptomer som er vanskelige å beskrive. De vil ikke at skjelvingen skal begynne, men gjenkjenner at når den gjør det (hvis den er episodisk) så ser det ut til å løse opp i slike følelser. Dersom dette passer for deg kan det være nyttig å diskutere det med den som behandler deg.
Vi er fortsatt i en læreprosess om hva som kan være til hjelp ved funksjonell dystoni. Som et generelt prinsipp; det å prøve å bevege den rammede kroppsdelen er svært viktig, dette selv om den er helt fiksert og det faktisk ikke lar seg gjøre.
Noe av det følgende kan være nyttig:
Andre metoder som av og til brukes ved funksjonell dystoni er:
Hypnose
Under hypnose kan noen merke at dystonien bedres og også at den forbigående forsvinner. Å venne seg til å oppleve dette i hypnose eller ved selv-hypnose kan være nyttig for noen pasienter
Bedøvelse
Dette er bare en mulighet hos noen få pasienter med fiksert dystoni som ikke klarer å forestille seg armen eller benet i normal posisjonen på noen annen måte. Slik kan man også undersøke om det er blitt tilstivninger. Dersom dette blir håndtert riktig kan det hjelpe til med normale bevegelser som pasienten ikke har opplevd på lang tid. Dette skal bare gjøres av leger med erfaring. Det er ikke «en kur som kurerer alt» for fiksert dystoni.’
Vi vil omdirigere deg til University of Edinburghs donasjonsside, som muliggjør donasjoner på en sikker måte på våre vegne. Vi bruker donasjoner for å holde nettstedet i gang og til videre FNL-forskning.