Hva skal du fortelle din familie og ditt arbeidssted om symptomene dine ?

Det er vanskelig nok å få en forståelse selv av hva funksjonelle symptomer er, så det kan naturligvis kjennes enda tyngre å måtte forklare det til andre mennesker.

Hvis plagen din er et svakt ben/arm og det blir kjent at “testene er normale” så kan det dessverre være noen som gir mindre omtanke eller til og med ikke tror du virkelig har symptomene.

Dette kan være svært vanskelig å takle som pasient. Du vet at symptomene er virkelige. Du opplever tap av kontroll over kroppen og det gjør det enda verre at noen kan tro at dette ikke er ekte.

Det er verdt å tenke igjennom hvordan du skal forklare dette til venner, familie og arbeidsgiver.

En praktisk tilnærming er den følgende:

1. Forklar hva FNL er til nære venner og familie. De kan være svært bekymret for deg og lure på om du f.eks har sykdommer som multippel sklerose, epilepsi eller hjernesvulst. Hvis de blir mindre bekymret kan det også være til hjelp for deg. De kan hjelpe deg til å finne ut mer om det og også være til støtte under behandlingen.

Du kunne oppmuntre dem til å lese denne nettsiden

2. Til de som er en riktig “nysgjerrigper” kan en replikk som, “ jeg er i nevrologisk utredning og jeg har håp om at sykdomsbildet er i ferd med å snu», være forklaring nok i en slik situasjon.

3. Til arbeidsgivere/NAV– avhengig av den situasjonen du er i er det ofte riktig å fortelle din arbeidsgiver, særlig hvis du har vært ute av arbeid en stund. NAV bør få god informasjon/legeerklæring fra fastlege som har fått epikrise fra nevrolog

4. Til skoler-Brev til lærer som forklarer sykdomsbildet ditt kan være til hjelp. Særlig dersom symptomene er anfall der de som ser på kan bli svært skremte og noen ganger overreagerer. De kan også ha nytte av å lese denne nettsiden.

Fatigue/utmattelse kan være ditt hovedsymptom, da kan det være viktig å understreke at dette er en hovedårsak til innskrenket arbeidsevne.

Tilsvarende, hvis ditt hovedproblem er smerte, da er det det som bør vektlegges.

Problemet med FNL er fortsatt manglende kjennskap til diagnosen. Det kan noen ganger bety at diagnosen ikke er forstått eller akseptert som den skal som være som en virkelig årsak til funksjonsnedsettelse. Dette endrer seg langsomt.