Takk til Clare Nicholson, ergoterapeut ved NATIONAL HOSPITAL for NEUROLOGY and NEUROSURGERY, LONDON, for å bidra med denne siden. Clare forklarer hvordan hun bruker ergoterapi i den tverrfaglige behandlingen av pasienter med funksjonelle nevrologiske lidelser.
I 2020 publiserte Clare og kolleger konsensusanbefalinger for ergoterapi, du kan laste ned disse her.
Hovedmålet med ergoterapi er å gjøre mennesker i stand til å delta i alle dagliglivets aktiviteter. Det dreier seg ikke kun om yrkesaktivitet, men også slikt som å vaske seg og kle på seg, matlaging, husarbeid, barnepass, fritidsaktiviteter, innkjøp, reise med offentlig transport med mer. Ergoterapeuter kan hjelpe mennesker med bevegelsesvansker (slik som fysioterapeuter), men også med symptomer som utmattethet, smerte, dissosiative anfall, kognitive vansker, lav selvtillit, anspenthet, nedstemthet osv. Ergoterapeuter forsøker å finne ut hvilken innvirkning FNL-plager har på evnen til å gjennomføre dagliglivets aktiviteter. Behandling baseres på mål som settes av den enkelte. Pasient og ergoterapeut samarbeider om å utvikle strategier for å overvinne hindre, øke ferdigheter, opparbeide uavhengighet og selvtillit.
Det å sette opp mål er en viktig del av opptreningen ved FNL, og ergoterapeuter kan bidra med å sette opp realistiske og oppnåelige mål. Graderte mål kan bidra til å bygge tro på egne ferdigheter og dermed til raskere framgang.
Et eksempel:
Trinn én: Identifiser målene dine og skriv dem ned. Det kan være nyttig å tenke både i kort- og langsiktige mål, for eksempel ukentlig, 1,3,6, 9 og 12 måneder. Andre foretrekker mer fleksible rammer, finn ut hva som passer best for deg!
Trinn to: Sett opp trinn rettet mot å oppnå hvert av dine mål. Trinnene bør være realistiske og tilnærmes gradvis. Ikke legg listen for høyt, uoppnåelige mål kan medføre frustrasjon, skape angst og bryte ned selvtilliten.
Trinn tre: Sørg for at du kan se målene regelmessig, for eksempel ved å henge opp en lapp på kjøleskapet.
Trinn fire: Snakk med dine nærmeste om målene slik at de kan støtte deg.
Trinn fem: Kryss av for hvert mål du når og gå videre. Spar på oppnådde målsetninger som referansepunkter.
Selvtillit er nøkkelen! Ikke gå videre før du føler deg trygg på ett trinn. Denne graderte tilnærmingen kan benyttes for ethvert mål du setter deg.
Merk: Det er viktig å huske at det er veldig vanlig at funksjonelle plager varierer over tid. Du har letterefor å få sterkere plager hvis du utsettes for fysiske eller emosjonelle belastninger. Ikke mist motet selv om du skulle oppleve at funksjonen din iblant svekkes. Graderte målsettinger kan hjelpe deg tilbake. Gå noen trinn tilbake og bygg gradvis opp aktiviteten igjen.
Behandling av utmattelse og smerte står sentralt innen ergoterapeutisk behandling av mennesker med funksjonell nevrologisk lidelse. Dette kan kalles opplæring i “pacing” (det finnes ikke noen etablert norsk betegnelse på pacing, oa.). Ergoterapeuter forsøker å støtte pasienter med å identifisere og håndtere utløsende faktorer, for eksempel stor variasjon i aktivitetsnivå, dårlig søvnhygiene, dårlig kroppsholdning, nedsatt engasjement i egenomsorg (personlig hygiene, sunt kosthold, trening).
Gradert trening ved hjelp av arbeid/hvile-prinsippet samtidig som man integrerer andre symptomhåndteringsteknikker (eksempelvis normal bevegelse, avspenningsteknikker) er også et sentralt element i ergoterapeutisk behndling av FNL.
Ergoterapeuter arbeider sammen med psykoteraputer for å hjelpe mennesker med FNL til å hpåndtere stress, nedsatt stemningsleie, lav motivasjon og angst. Vi kan gjøre dette ved å:
Øke selvbevisstheten omkring tegn og symptomer på stress og angst (eks. svette, hjertebank, gelé i beina).
Identifisere situasjoner/aktiviteter som er stressende eller vanskelige og hvorfor det er slik.
Utforske avspennings- og stressmestringsteknikker. Integrere disse i daglige rutiner.
Støtte gradert eksponering for vanskelige eller stressende oppgaver/situasjoner, for eksempel å reise med offentlig transport).
Gjenopprette balanse mellom aktiviteter i dagliglivet for å øke motstandsdyktighet mot stress.
Hjelpe mennesker med FNL til å gjenvinne sin identitet i hverdagsaktiviteter – få tilbake en følelse av “Jeg kan”, bryte ned grunner til å unngå visse aktiviteter og oppmuntre til positiv risikotaking.
FNL kan gjøre det vanskelig å fortsette i arbeid/studier, eller å komme tilbake til dette etter en sykdomsperiode. Kolleger på jobb/studier kan ha en begrenset forståelse av problemene FNL kan medføre, og “skjulte” symptomer som utmattelse kan være vanskelige å forklare. Ergoteraputer er godt egnet til å assistere med dette, ved å:
Hjelpe til med å identifisere hvordan symptomer påvirker funksjonsnivået innen jobb og studier.
Hjelpe med å integrere tillært symptommestring i jobbsituasjonen.
Tilby opplæring/informasjon til arbeidsgiver/lærere om symptomer/plager og hvordan den aktuelle personen best kan støttes.
Tilby råd om rimelige tilpasninger, for eksempel nye oppgaver på jobb, endret arbeidstid, utvidet eksamensfrist etc.
Ergoteraputer kan noen ganger sørge for mobiliseringshjelpemidler (som rullestol), så vel som andre tilpasninger (for eksempel ramper). Dette er et komplisert tema. Mange med FNL har opplevd å bli fortalt at de ikke skal benytte slike hjelpemidler. Grunnen til dette er at det er en allmenn oppfatning at slikt utstyr kan ha en uheldig innflytelse på bevegelsesmønster og således forhindre eller forsinke bedring. Hjelpemidler kan også medføre sekundære problemer som leddsmerter og muskelsvekkelse. Derfor er det i de fleste tilfeller bedre å unngå unødvendige hjelpemidler, spesielt om symptomene er nyoppståtte.
Det er en annen situasjon om en person kan risikere å skade seg uten hjelpemidler, eller om vedkommende fortsatt har funksjonsnedsettelse etter behandling. I slike tilfeller kan det riktige utstyret øke uavhengighet og livskvalitet. Vi anbefaler å bruke sunn fornuft når det gjelder disse spørsmålene, og gjerne søke råd hos en ergoterapeut med erfaring med FNL.
Ergoterapeuter kan også bistå med å gi råd om håndtering av omsorgsbehov (enten ved bidrag fra familie eller offentlige tilbud). Rehabilitering ved en ergoterapeut kan også gi økt selvhjulpenhet og dermed mindre omsorgsbehov over tid. Selv om vi anerkjenner at omsorgsytere kan være helt nødvendig og riktig i noen tilfelle, kan langvarig hjelp medføre
Nedsatt selvtillit
Redusert fysisk kapasitet
Redusert uavhengighet
Hvis nær familie gir hjelpen kan det ha negativ effekt på relasjonen
Ergoterapeuter oppmuntrer derfor mennesker med FNL til å arbeide med å gjennomføre daglige gjøremål på en normal måte med begrenset avhengighet av utstyr eller hjelp fra andre. Dette styrker uavhengighet, og gir muligheter for rehabilitering og bedring. Man oppfordrer mennesker med FNL til å se på deltagelse i daglige gjøremål som en form for rehabilitering.
Vi vil omdirigere deg til University of Edinburghs donasjonsside, som muliggjør donasjoner på en sikker måte på våre vegne. Vi bruker donasjoner for å holde nettstedet i gang og til videre FNL-forskning.
