Funksjonelle nevrologiske lidelser (FNL) er et problem med hjernens «software». MR- eller CT- bilder er vanligvis normale. Når personer med FNL hører dette lurer de ofte på om legene egentlig tror at de «bare innbiller seg det». Det enkle svaret på det sistnevnte er «Nei, det gjør du ikke».
FNL skyldes et problem i hjernen på et nivå mennesker ikke KAN kontrollere, akkurat som migrene. Det SKJER VIRKELIG.
Et av de store problemene pasienter med funksjonelle og dissosiative nevrologiske symptomer opplever er en følelse av å ikke bli trodd. Dette skyldes delvis at mange leger ikke har mye kunnskap om FNL. Videre har vi virkelig god forskning om FNL først fra de senere år.
Noen helsearbeidere tror virkelig ikke på pasienter med disse symptomene. Det er opprørende og uakseptabelt om det skjer. Andre oppfatter symptomene som et reelt problem og er like opptatt av å hjelpe som de ville være hvis du hadde multippel sklerose (MS).
Så hvis det er en virkelig tilstand men noe du ikke kan se, hva er det da?
FNL er når områdene i hjernen som har med bevegelse og sanseinntrykk å gjøre ikke virker ordentlig på den måten du ønsker at de skal, særlig når du prøver å få dem til å virke. De vil vanligvis virke bedre når bevegelse eller sansing er «automatisert», men det er lettere sagt enn gjort.
Å virkelig forstå dette kan ta tid. Du har ikke en strukturell (fysisk) sykdom i hjernen, men du har en forstyrrelse i hjernens funksjon.
De følgende punktene kan hjelpe deg
Svaret på dette spørsmålet er utvilsomt (og dessverre) ja, men det ser ut til å være sjelden. I de senere år har tilfeller der folk har begått svindel blitt offentlig kjent (I ENGLAND).
For eksempel ble en mann filmet mens han spilte fotball selv om han sa at han var bundet til rullestolen. En annen løftet tunge kasser selv om han sa at han ikke kunne bære noen ting.
I et annet tilfelle ble en mann som sa han var blind og gikk til erstatningssøksmål, arrestert for råkjøring på motorveien.
Når pasienter som bevisst later som de har sykdom som dette blir undersøkt, kan de ha noen av de samme tegnene som pasienter med funksjonelle symptomer. Det er imidlertid noen viktige forskjeller:
De pleier å ha veldig inkonsistente sykehistorier (fordi de finner dem opp). De har ikke samme type sykehistorie som pasienter som virkelig opplever symptomer. Det kan være en rettssak, trygdesak eller lignende åpenbar årsak til symptomene (dette betyr selvfølgelig ikke at alle som går til sak finner på symptomer). Det er også noen som fabrikkerer symptomer for å bli innlagt på sykehus eller for å få en operasjon. Dette kalles Factitious disorder i henhold til generell konsensus. Det er en sjelden tilstand, som best kan oppfattes som en form for selvskading.
Så iblant er det noen som fabrikkerer symptomer og dette kan være vanskelig å avsløre. Men leger (og iblant pasienter) gjør derimot en alvorlig feil om de pga dette mener at de fleste pasienter med funksjonelle symptomer «lager» eller «spiller» symptomene sine.
Noen pasienter med FNL merker seg at symptomene kommer og går på en merkelig måte. Dette kan få noen pasienter til å lure på om det er de selv står bak dette. Dette er en veldig vanlig erfaring og betyr ikke at det er du selv som står bak.
Hvis du oppsøker dette nettstedet for selvhjelp er dette et veldig viktig tema å få gode svar på. Pasienter vil forståelig nok ikke ha en diagnose som kan forveksles med å aggravere eller simulere symptomer. Jeg har forklart ovenfor hvor sjelden slikt forekommer, men ikke desto mindre er også enkelte blant helsepersonell selv forvirret når det gjelder pasienter med funksjonelle lidelser, og de kan ha dårlige holdninger til dine symptomer.
Vanligere er det at helsepersonell faktisk har en positiv innstilling til dine symptomer, men har vansker med å kommunisere dette. Pasienter kan da føle seg støtt av helsepersonell, selv om helsepersonellet tror på problemet og forsøker å hjelpe.
Funksjonelle og dissosiative symptomer har blitt gitt mange forskjellige navn i årenes løp.
Mange av disse har merkelappen «psykisk», og er basert på tanken om at symptomene «bare sitter i hodet». Det er ofte viktig å undersøke psykologiske faktorer i relasjon til funksjonelle og dissosiative symptomer, men symptomene er ikke «funnet på». De fleste eksperter tror at disse symptomene eksisterer i skjæringsfeltet mellom hjernen og sinn, mellom nevrologi og psykiatri, noe som er grunnen til at det er vanskelig om folk (og pasienter) spør «er det nevrologisk eller psykisk?». Forskning tyder på at det er begge deler, og faktisk at spørsmålet ikke egentlig gir mening med tanke på hva vi vet om nervebanene for bevegelse og emosjoner i hjernen.
Den følgende listen er ikke enkel lesning, men det kan hjelpe om du kjenner til disse begrepene:
Konversjonslidelse – er et begrep gjort kjent av Sigmund Freud og benyttet av det amerikanske standardverket for klassifikasjon av psykiske lidelser (DSM-IV). Det henviser til en ide om at pasienter «konverterer» sitt mentale ubehag til fysiske symptomer. Konversjonslidelse refererer til symptomer som lammelser, bevegelsesforstyrrelser, sensoriske symptomer og ikke-epileptiske anfall. Prinsippet om «konversjon» er noe som kan gjelde for en liten undergruppe av pasienter men det foreligger lite eksperimentelle bevis for ideen når det gjelder majoriteten av pasienter (vanligvis er pasienten mer bekymret jo verre symptomene er). I den nyeste revisjonen av den psykiatriske klassifikasjonen nevnt over (DSM 5) er begrepet Funksjonell nevrologisk symptomlidelse tilføyet og sidestilt med konversjonslidelse og kravet om at en psykologisk stressende hendelse skal være knyttet til symptomene er sløyfet. (Oversetters oppdatering: man har i DSM 5 tekstrevisjon i 2022 bestemt at Funksjonell nevrologisk symptomlidelse skal være hovedbetegnelsen, med konversjonslidelse i parentes).
Dissosiativ nevrologisk symptomlidelse – er begrepet som benyttes i ICD-10, (International Classification of Diseases), se siden om dissosiasjon for mer informasjon.
Ikke-organisk er et begrep som leger benytter for symptomer som ikke skyldes en identifiserbar sykdom. Det impliserer at problemet er rent psykologisk og gir ærlig talt ingen mening i det hele tatt. Jeg har skrevet en artikkel med min kollega Alan Carson om dette.
Psykogent – er et begrep som ofte brukes for å beskrive disse symptomene, spesielt dissosiative anfall og bevegelsesforstyrrelser. Igjen impliserer dette at problemene er rent psykologiske.
Psykosomatisk – har etterhvert fått samme betydning som psykogen, selv om den opprinnelige meningen var å beskrive både hvordan kroppen påvirket sinnet, og hvordan psykologiske prosesser påvirket kroppen.
Somatisering – antyder at personen har fysiske symptomer pga. mentalt ubehag. Argumentene er her de samme som for konversjonslidelse. Somatiseringslidelse beskriver en situasjon der noen har et livslangt mønster av fysiske symptomer som ikke skyldes sykdom.
Hysteri – er et begrep som har eksistert i omkring 2000 år. Det betyr «vandrende livmor» og kommer fra den antikke greske ideen om at kvinner som hadde fysiske symptomer hadde et problem med livmoren som beveget seg omkring i kroppen. I det 18. og 19. århundre ble dette ordet brukt for å beskrive ethvert funksjonelt symptom eller funksjonell lidelse. I det 20. århundre ble betydningen innsnevret til å dreie seg mer spesifikt om nevrologiske symptomer, og nå brukes det heldigvis sjelden.
Pasienter med FNL har ofte blitt urettferdig behandlet av leger de siste 100 årene. Tradisjonelt har nevrologer oppfattet som sin rolle kun å diagnostisere pasienter med FNL, og deretter henvise til psykiater for behandling.
Mange nevrologer har hatt en nedlatende og avvisende innstilling til denne typer problemer gjennom årene. Noen nevrologer har hatt en tendens til å være mistenkelige overfor slike symptomer. Andre nevrologer har en velvillig innstilling, men tror ikke at de selv har forutsetninger for å håndtere problemene. Noen nevrologer kommer raskt fram til uberettigete konklusjoner om tidligere psykiske eller traumatiske problemer, noe som er lite fruktbart. Pasienter legger gjerne merke til disse tingene, som kan være noe av grunnen til at de ikke stoler på diagnosen nevrologene har satt. Siden jeg startet i feltet for 20 år siden vil jeg påstå at det har vært en svær endring i retning mer positiv praksis når det gjelder FNL: Yngre nevrologer er ikke villige til å oppføre seg på samme måte overfor sine FNL pasienter, og mange er interesserte i feltet og ønsker å gjøre mye mer.
De fleste psykiatere, bortsett fra de som jobber tett sammen med nevrologer, føler seg også usikre på hvordan de skal tilnærme seg FNL. De lurer ofte på om en nevrologisk diagnose kan være oversett. Jeg har diskutert annetsteds på dette nettstedet hvordan psykologer og psykiatere kan være til nytte ved disse tilstandene, selv om det ikke foreligger noen depresjon eller angst. Liaison konsultasjons-psykiatere eller -psykologer (CL-psykiatere, CL-psykologer) og andre psykologer/psykiatere med spesifikk trening innen dette feltet vil derimot vanligvis forstå disse lidelsene.
Pasienter som henvises til psykiatere med funksjonelle symptomer oppfatter ofte at legen bare sier at «alt sitter i hodet». De kan høyst forståelig føle at de kommer i en forsvarsposisjon i samtale med en psykiater, slik at konsultasjonen kan ende med å være svært lite til nytte.
Som en konsekvens av alle disse faktorene opplever ofte pasienter med funksjonelle og dissosiative symptomer at de blir «kasteballer» mellom ulike fagfolk og «faller mellom alle stoler» i helsevesenet.
For 100 år siden oppfattet nevrologer og psykiatere disse symptomene som primært et problem med nervesystemets funksjon. Selv om psykologiske faktorer kunne være viktige, behøvde ikke slike faktorer være til stede eller være den eneste viktige faktor.
Nevrologer var interessert i diagnosen og behandling av problemet og skrev bøker med mye sunn fornuft om «funksjonelle nervelidelser». Vi er nå omsider på vei tilbake til disse synspunktene.
Etter min mening kunne mange av vanskelighetene innen dette feltet vært overvunnet om helsepersonell var bedre utdannet i diagnostisering og behandling av disse lidelsene.
Vi vil omdirigere deg til University of Edinburghs donasjonsside, som muliggjør donasjoner på en sikker måte på våre vegne. Vi bruker donasjoner for å holde nettstedet i gang og til videre FNL-forskning.
