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家族と仕事

自分の症状について、家族や職場にどう伝えるべきでしょうか?

機能性の症状について、説明なしに自分の頭で理解するのは大変なことです。

残念ながら、足が弱いなどの症状を抱えている人が「検査は異常なし」と聞くと、共感してもらえなかったり、本当にその症状があるのかと疑われたりすることもあります。

これは、患者としては非常につらいことです。自分の体をコントロールできなくなるという症状は、実際に起きていることなのですから。自分がコントロールできていると他の人から思われているかもしれないとなると、なおさらです。

友人や家族、職場の人たちに、このことをどのように説明するか、考えておくとよいでしょう。

現実的なアプローチとしては、次のようなものがあります。

1. 親しい友人や家族には、FNDが何であるかを説明しましょう。彼らは、あなたのことをとても心配し、多発性硬化症やてんかんではないかと思うかもしれません。もし、彼らがあまり心配しないのであれば、それは最終的にあなたが自分の状態についてより前向きに捉えるのを助けるかもしれません。彼らは、あなたがFNDについてもっと知ることを手伝ったり、あなたの治療を励ましたりすることができるかもしれません。

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2. おせっかいな人たちのために:「神経科医に診てもらっているので、うまくいけば改善されるはずです」というような返事で黙らせることができるかもしれません。
3. 雇用主、福利厚生担当者、保険会社の方へ:状況によっては、雇用主に病状を伝える必要があるかもしれません。特に、しばらく仕事を休んでいた場合はなおさらです。雇用主はその情報を得る権利を持っていない場合があり、情報を得るためにはあなたの同意が必要な場合があります。
4. 学校の場合:先生に、あなたの病気の性質を説明する手紙を出すとよいでしょう。特に発作のような症状の場合、傍観者が怖がり、時には過剰に反応してしまうことがあります。

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あなたの主な問題は疲労であり、医師から慢性疲労症候群と診断されたかもしれません。この場合、障害の主な原因としてこのことを強調して説明しましょう。

同様に、主な問題が痛みであり、医師が線維筋痛症や慢性疼痛症候群と診断した場合、主な問題としてそれを強調して説明することがより簡単かもしれません。

FNDの問題は、その診断が理解されない、もしくは障害や苦痛の真の原因として受け入れられるべきものではないといった、診断の認識不足にあります。これは徐々に変わりつつあります。

脱力や失神などの症状だけであれば、保険会社や給付機関によって認識される可能性のある正式な病名は、機能性神経症状障害(転換性障害)- DSM 5-300.11です。機能性神経症状障害(Functional Neurological Disorder: FND)は、現在、用語として多くの人に受け入れられています。

[翻訳者:是木明宏]