{"id":2013,"date":"2021-04-28T21:53:43","date_gmt":"2021-04-28T21:53:43","guid":{"rendered":"https:\/\/ftd.cognihealth.in\/?page_id=2013"},"modified":"2024-01-18T19:34:05","modified_gmt":"2024-01-18T19:34:05","slug":"ive-just-been-diagnosed-and-all-ive-been-given-is-this-website","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/neurosymptoms.org\/sv_SE\/faq-2\/ive-just-been-diagnosed-and-all-ive-been-given-is-this-website\/","title":{"rendered":"Jag har just f\u00e5tt diagnosen och allt jag fick var den h\u00e4r hemsidan!"},"content":{"rendered":"\n

Vi delar din frustration\u2026<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Vi \u00e4r medvetna om att m\u00e5nga som f\u00e5r diagnosen FNS f\u00e5r den h\u00e4r hemsidesadressen nedskriven p\u00e5 en papperslapp av sin v\u00e5rdpersonal – utan n\u00e5got besked om hur och n\u00e4r vidare behandling kommer att erbjudas.<\/p>\n\n\n\n

Enligt oss \u00e4r detta oftast inte acceptabelt n\u00e4r det handlar om n\u00e5gon som f\u00f6rs\u00f6ker att f\u00f6rst\u00e5 en ny diagnos som FNS, och som kan vara sv\u00e5r <\/em>att f\u00f6rst\u00e5.<\/p>\n\n\n\n

<\/p>\n\n\n\n

En l\u00e4kare skulle inte ge en patient med epilepsi eller MS en hemsida och sedan inte ordna med uppf\u00f6ljning. <\/p>\n\n\n\n

Ibland blir folk irriterade p\u00e5 den h\u00e4r hemsidan. \u00c4r det h\u00e4r allt som finns?<\/p>\n\n\n\n

Jon Stone startade den h\u00e4r hemsidan 2009 d\u00e4rf\u00f6r att han inte hade n\u00e5gonstans att h\u00e4nvisa sina patienter f\u00f6r mer information om FNS. Nu har vi b\u00e5de m\u00e5nga bra patientdrivna organisationer<\/a> och andra hemsidor gjorda av sjukv\u00e5rdspersonal.<\/p>\n\n\n\n

Men vi vet att enbart information s\u00e4llan \u00e4r behandling. F\u00f6r vissa kan information leda i r\u00e4tt riktning och vara en stor hj\u00e4lp i den egna rehabiliteringen.<\/p>\n\n\n\n

Jon Stone bidrog till en studie i Nederl\u00e4nderna<\/a> (som leddes av neurologen Jeannette Gelauff) publicerad i tidskriften \u2018Neurology<\/em>\u2018, som unders\u00f6kte hur mycket information kunde hj\u00e4lpa vid FNS. Det man s\u00e5g hos 186 personer med FNS var att de som hade f\u00e5tt mer detaljerad information uppskattade det, men kanske inte f\u00f6rv\u00e5nande s\u00e5 p\u00e5verkade det inte hur det hade g\u00e5tt f\u00f6r personerna efter 6 m\u00e5nader. Personer med FNS beh\u00f6ver behandling, inte bara information.<\/p>\n\n\n\n

\"\"
Dr Jeanette Gelauff<\/em><\/figcaption><\/figure>\n\n\n\n

S\u00e5 – vi hoppas att det \u00e4r tydligt att vi delar din frustration om du har besv\u00e4rliga symtom men allt du har f\u00e5tt \u00e4r den h\u00e4r hemsidan. Se \u00e4ven en annan FAQ \u2013 Vad kan jag g\u00f6ra f\u00f6r att hj\u00e4lpa mig sj\u00e4lv om jag v\u00e4ntar p\u00e5 behandling eller inte har f\u00e5tt behandling? <\/a>D\u00e4r kan du f\u00e5 n\u00e5gra f\u00f6rslag.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

<\/p>\n

Vi delar din frustration\u2026<\/strong><\/p>\n

<\/p>\n

<\/p>\n

Vi \u00e4r medvetna om att m\u00e5nga som f\u00e5r diagnosen FNS f\u00e5r den h\u00e4r hemsidesadressen nedskriven p\u00e5 en papperslapp av sin v\u00e5rdpersonal -…<\/p>\n","protected":false},"author":7,"featured_media":0,"parent":1654,"menu_order":9,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"page-template\/faq-details-template.php","meta":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/neurosymptoms.org\/sv_SE\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/2013"}],"collection":[{"href":"https:\/\/neurosymptoms.org\/sv_SE\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/neurosymptoms.org\/sv_SE\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/neurosymptoms.org\/sv_SE\/wp-json\/wp\/v2\/users\/7"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/neurosymptoms.org\/sv_SE\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=2013"}],"version-history":[{"count":42,"href":"https:\/\/neurosymptoms.org\/sv_SE\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/2013\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":14211,"href":"https:\/\/neurosymptoms.org\/sv_SE\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/2013\/revisions\/14211"}],"up":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/neurosymptoms.org\/sv_SE\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/1654"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/neurosymptoms.org\/sv_SE\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=2013"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}