{"id":1595,"date":"2021-03-24T11:05:30","date_gmt":"2021-03-24T11:05:30","guid":{"rendered":"https:\/\/ftd.cognihealth.in\/?page_id=1595"},"modified":"2022-03-21T19:45:36","modified_gmt":"2022-03-21T19:45:36","slug":"philips-story","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/neurosymptoms.org\/sv_SE\/stories\/functional-limb-weakness-pain\/philips-story\/","title":{"rendered":"Philips ber\u00e4ttelse (n\u00e4rst\u00e5endes mejl till Jon Stone)"},"content":{"rendered":"\n

Philip hade tidigare drabbats av vissa andra sjukdomar s\u00e5som cancer och l\u00e5g p\u00e5 sjukhus eftersom han var s\u00e5 handikappad av funktionell svaghet. Hans fru skriver i flera mejl om att komma fram till och f\u00f6rst\u00e5 diagnosen. Hon beskriver successiv f\u00f6rb\u00e4ttring.<\/em><\/p>\n\n\n\n

F\u00f6rsta mejlet – augusti 2010<\/em><\/strong><\/p>\n\n\n\n

Urs\u00e4kta detta l\u00e5nga mejl. Efter att f\u00f6rst ha haft symtom p\u00e5 TIA , fick min man efter omfattande unders\u00f6kningar diagnosen Funktionell svaghet av en specialistl\u00e4kare. Eftersom jag aldrig h\u00f6rt talas om begreppet s\u00e5 googlade jag ikv\u00e4ll och hittade din hemsida.  <\/p>\n\n\n\n

Om det \u00e4r ok skulle jag vilja ge dig en kort bakgrund och fr\u00e5ga om du har n\u00e5gra r\u00e5d att ge mig (och kanske \u00e4ven till specialistl\u00e4karen).<\/p>\n\n\n\n

Philip, en pratsam, trevlig 76-\u00e5ring, har haft n\u00e5gra traumatiska \u00e5r: han har haft sm\u00e4rtor i sina ben och unders\u00f6kningar visade att han hade ett bukaortaaneurysm som opererades.<\/p>\n\n\n\n

I juli 2009 diagnostiserades han med esofaguscancer och fick besked om att han m\u00e5ste opereras f\u00f6r att f\u00e5 bort det i december efter en behandling med cellgifter. Efter unders\u00f6kningar inf\u00f6r operationen veckan innan fick han besked om att han hade en tidigare ouppt\u00e4ckt hj\u00e4rtsjukdom, vilket gjorde att han inte kunde opereras.<\/p>\n\n\n\n

Han remitterades tillbaka till onkologen och p\u00e5b\u00f6rjade i januari 2010 kombinerad str\u00e5lnings- och cellgiftsbehandling. Hans inst\u00e4llning var hela tiden \u201cjag ska besegra det h\u00e4r\u201d. Hans stoiska beslutsamhet var en inspiration inte bara f\u00f6r oss, utan ocks\u00e5 f\u00f6r andra patienter p\u00e5 onkologavdelningen.<\/p>\n\n\n\n

R\u00f6ntgenunders\u00f6kningarna efter behandlingen var sv\u00e5rtolkade eftersom det fanns \u00e4rr efter behandlingen. Den 2 juli gjorde han en gastroskopi med biopsi, och den var tydlig. Han hade faktiskt besegrat den d\u00f6dliga cancern och vi kunde gl\u00e4dja oss.<\/p>\n\n\n\n

Den 4 juli togs han in p\u00e5 sjukhus, han hade fallit till golvet med vad som verkade vara symtom p\u00e5 en TIA-attack, och han lades in p\u00e5 en strokeavdelning. Det gjordes flera unders\u00f6kningar (inklusive MRT) som inte visade n\u00e5got v\u00e4rre \u00e4n en uttalad artros – men 6 veckor senare, med fysioterapi 5 dagar per vecka, \u00e4r han fortfarande h\u00e4r, och kan inte st\u00e5. <\/p>\n\n\n\n

F\u00f6rutom vid fysioterapin sitter han i rullstol. Han \u00e4r frustrerad, v\u00e4ldigt k\u00e4nslosam, deprimerad, l\u00e4ttdistraherad och har sv\u00e5rt att koncentrera sig – allt v\u00e4ldigt olikt honom. Han har f\u00e5tt b\u00f6rja med Sertralin. Han blev \u00f6vertygad om att han har haft en stroke – varf\u00f6r skulle annars hans ben ge vika – och det har varit sv\u00e5rt att \u00f6vertyga honom om n\u00e5got annat.<\/p>\n\n\n\n

Inte ens i en st\u00e5maskin, med en fysioterapeut p\u00e5 vardera sidan kan\/vill han inte l\u00e4gga tyngd p\u00e5 sina ben (v\u00e4nster svagare \u00e4n h\u00f6ger). Jag kan n\u00e4mna att under veckorna innan han lades in s\u00e5 hade han haft en del problem med att hans v\u00e4nstra kn\u00e4 vek sig men han var fortfarande ute p\u00e5 l\u00e5nga promenader, vilket han uppskattade.<\/p>\n\n\n\n

Sjukhusteamet har haft mycket t\u00e5lamod, och gett honom alla m\u00f6jligheter att stanna kvar l\u00e4ngre med hopp om att han ska visa tecken p\u00e5 att det g\u00e5r \u00e5t r\u00e4tt h\u00e5ll (t.ex. st\u00e5 utan hj\u00e4lp), s\u00e5 att de skulle kunna h\u00e4nvisa honom till en annan rehabenhet som skulle kunna f\u00e5 honom att g\u00e5 igen. Till ingen nytta\u2026 trots att han insisterar p\u00e5 att han f\u00f6rs\u00f6ker.<\/p>\n\n\n\n

S\u00e5 nu planerar de motvilligt att skriva ut honom s\u00e5 snart ett uppl\u00e4gg med hemtj\u00e4nst \u00e4r klart. Alternativet var ett boende, vilket vi inte tyckte var aktuellt.<\/p>\n\n\n\n

Jag fr\u00e5gade l\u00e4karen om det inte var medicinskt, kan det vara n\u00e5gon form av posttraumatisk stress och kunde han kanske bli remitterad till n\u00e5gon sorts psykoterapi, men hon sade att det skulle vara d\u00e5ligt f\u00f6r hans mentala inst\u00e4llning om han blev h\u00e4nvisad till en psykiatrisk enhet som inte var en del av sjukhuset och d\u00e4rmed inte fanns n\u00e5gra l\u00e4kare som kunde omr\u00e5det p\u00e5 plats. F\u00f6rst idag satte hon namn p\u00e5 tillst\u00e5ndet: \u201cFunktionell svaghet\u201d….. <\/p>\n\n\n\n

Andra mejlet \u2013 November 2010<\/em><\/strong><\/p>\n\n\n\n

Jag t\u00e4nkte att du kunde vara intresserad av en uppdatering om min make, som jag kontaktade dig om tidigare (se ovan). Han blev kvar p\u00e5 sjukhus i 8 veckor, och n\u00e4r han skrevs ut i slutet av augusti kunde han fortfarande inte st\u00e5 eller g\u00e5 och hade tappat allt sj\u00e4lvf\u00f6rtroende.<\/p>\n\n\n\n

Symtomen som listas i ditt informationsblad om Funktionell svaghet hade kunnat skrivas precis f\u00f6r honom. Neurologavdelningens fysioterapeut, som var van vid att ta hand om strokepatienter, sade att han inte f\u00f6rs\u00f6kte – trots att det var tydligt f\u00f6r mig att han gjorde det. Han v\u00e4grade att rekommendera att han skulle komma till en rehabavdelning eftersom han \u201cinte hade potential\u201d, och de sade att jag skulle \u00f6verv\u00e4ga hemtj\u00e4nst eller ett sjukhem.<\/p>\n\n\n\n

Jag k\u00e4mpade h\u00e5rt och l\u00e4nge och lyckades f\u00e5 till ett uppl\u00e4gg med \u201cCollaborative Care\u201d (En samarbetsform i prim\u00e4rv\u00e5rd, \u00f6vers anm) eftersom jag var helt \u00f6vertygad om att Philip beh\u00f6vde uppmuntran att g\u00f6ra saker sj\u00e4lv, inte att andra skulle g\u00f6ra saker \u00e5t honom. I b\u00f6rjan beh\u00f6vde han hj\u00e4lp av 2 stycken f\u00f6r att anv\u00e4nda en glidbr\u00e4da vid f\u00f6rflyttning fr\u00e5n rullstol till s\u00e4ng etc, och ett glidlakan f\u00f6r att flytta honom upp i s\u00e4ngen, eftersom han inte hade n\u00e5gon styrka i nedre, \u00f6vre kroppen eller b\u00e5len. Muskler hade f\u00f6rsvagats och han kunde inte anv\u00e4nda benen (v\u00e4nster s\u00e4mre \u00e4n h\u00f6ger).<\/p>\n\n\n\n

De har varit fantastiska, och under v\u00e4gledning av en ung fysioterapeut som var kopplad till teamet (som gjorde sig besv\u00e4ret att unders\u00f6ka tillst\u00e5ndet och trodde p\u00e5 honom!!) kunde han b\u00f6rja g\u00e5 – med en sl\u00e4pande fot precis som det beskrevs i informationsbladet – men nu, 10 veckor efter utskrivning har han g\u00e5tt fr\u00e5n att anv\u00e4nda en rullator till en g\u00e5bock till en k\u00e4pp och kan g\u00e5 korta str\u00e4ckor med normal g\u00e5ng.<\/p>\n\n\n\n

Han har f\u00e5tt tillbaka sin positiva inst\u00e4llning och sj\u00e4lvst\u00e4ndighet (\u00e4lskar att kunna duscha igen!) – det \u00e4r verkligen fantastikt. Jag hoppas att den h\u00e4r informationen \u00e4r av intresse och att kan ge hopp till andra.<\/p>\n\n\n\n

Tredje mejlet \u2013 November 2010<\/em><\/strong><\/p>\n\n\n\n

\u2026\u2026\u2026N\u00e4r han till slut fick diagnosen, t\u00e4nkte jag \u00e4rligt talat att \u201cFunktionell svaghet\u201d var en \u201cslaskdiagnos\u201d som neurologen satte bara f\u00f6r att komma ur en knipa; men n\u00e4r jag l\u00e4ste beskrivningen p\u00e5 hemsidan neurosymptoms.org website, t\u00e4nkte jag den kunde beskriva ALLT som Philip gick igenom, och n\u00e4r jag skrev ut den och visade honom s\u00e5 hj\u00e4lpte bara det honom i hans \u00e5terh\u00e4mtning: bara att veta att han inte l\u00e4ngre var \u201cden mystiske mannen\u201d, att han blev trodd och att han inte \u201chittade p\u00e5\u201d.<\/p>\n\n\n\n

Stort ber\u00f6m till hans neurolog som satte ett namn p\u00e5 hans tillst\u00e5nd. Jag skulle \u00f6nska att man kunde g\u00f6ra specialister inom andra omr\u00e5den medvetna om tillst\u00e5ndet. Inte ens hans onkolog eller kardiolog hade h\u00f6rt talas om det. Det beh\u00f6ver bli mer allm\u00e4nt k\u00e4nt s\u00e5 att patienter inte avf\u00e4rdas.<\/p>\n\n\n\n

Med v\u00e4nliga h\u00e4lsningar, Carol<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Philip drabbades av funktionell svaghet s\u00e5 att han beh\u00f6vde komma till sjukhus.<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"parent":1465,"menu_order":232,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"page-template\/story-details-page-template.php","meta":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/neurosymptoms.org\/sv_SE\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/1595"}],"collection":[{"href":"https:\/\/neurosymptoms.org\/sv_SE\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/neurosymptoms.org\/sv_SE\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/neurosymptoms.org\/sv_SE\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/neurosymptoms.org\/sv_SE\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=1595"}],"version-history":[{"count":13,"href":"https:\/\/neurosymptoms.org\/sv_SE\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/1595\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":7387,"href":"https:\/\/neurosymptoms.org\/sv_SE\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/1595\/revisions\/7387"}],"up":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/neurosymptoms.org\/sv_SE\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/1465"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/neurosymptoms.org\/sv_SE\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=1595"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}