{"id":1532,"date":"2021-03-22T16:41:26","date_gmt":"2021-03-22T16:41:26","guid":{"rendered":"https:\/\/ftd.cognihealth.in\/?page_id=1532"},"modified":"2022-03-21T19:57:07","modified_gmt":"2022-03-21T19:57:07","slug":"steves-story","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/neurosymptoms.org\/sv_SE\/stories\/functional-movement-disorders\/steves-story\/","title":{"rendered":"Steves ber\u00e4ttelse"},"content":{"rendered":"\n

Steve beskriver hur han utvecklade \u201cmyoklonier\u201d, vilket betyder ryckiga r\u00f6relser i kroppen, kombinerat med en tilltagande funktionsneds\u00e4ttning som ledde till att han hamnade i rullstol. Han beskriver hur han l\u00e4rde sig att \u00e5terf\u00e5 kontrollen \u00f6ver sina r\u00f6relser och b\u00f6rjade kunna g\u00e5 igen med hj\u00e4lp av fysioterapi och ett teamuppl\u00e4gg tillsammans med v\u00e5rdpersonal som k\u00e4nde till funktionella tillst\u00e5nd.<\/em><\/p>\n\n\n\n

I den h\u00e4r ber\u00e4ttelsen vill jag inte bara belysa hur sv\u00e5rt det kan vara att g\u00e5 till botten med en diagnos och hur l\u00e5ng tid det kan ta, utan \u00e4ven visa att det \u00e4r m\u00f6jligt att \u00e5terf\u00e5 kontroll med hj\u00e4lp av anstr\u00e4ngning, h\u00e4ngivenhet, st\u00f6d och tilltro n\u00e4r man har gjort det. I vilken utstr\u00e4ckning en person kan ta kontroll \u00e4r lika varierande som antalet olika typer av FNS, dess symtom och konsekvenser. Varje resa kommer att vara olika, eftersom alla individer \u00e4r olika. Den h\u00e4r skillnaden \u00e4r inget negativt, utan n\u00e5got positivt, f\u00f6r i grunden tror jag att vi kan hitta kraft och styrka fr\u00e5n andras erfarenheter.<\/p>\n\n\n\n

Efter \u00e5ratal av ryggproblem slutade det med att jag gjorde en partiell diskektomi (operation av ryggdisk) 2003. Innan det h\u00e4r hade jag blivit s\u00e4ngliggande flera g\u00e5nger, och beh\u00f6vde vila tills det lugnade ner sig av sig sj\u00e4lvt. Men efter operationen b\u00f6rjade saker verkligen ta fart. Jag b\u00f6rjade f\u00e5 extrema ofrivilliga kroppsr\u00f6relser, d\u00e4r min kropp f\u00f6rs\u00f6kte vika sig p\u00e5 mitten, i takt, genom att benen \u00e5kte upp och min b\u00e5l b\u00f6jdes ned\u00e5t. Ibland kunde det h\u00e5lla p\u00e5 i n\u00e5gra minuter, andra g\u00e5nger i flera timmar. Jag blev d\u00e5 unders\u00f6kt av en ortopedl\u00e4kare, som efter att ha \u00e5terremitterat mig till sjukhuset tre g\u00e5nger slutligen remitterade mig till ett neurologiteam. <\/p>\n\n\n\n

S\u00e5 blev det, och efter n\u00e5gra m\u00e5nader fick jag diagnosen \u201cPropriospinal myoklonus\u201d, vilket i princip betyder att jag hade en \u00f6veraktiv och \u00f6verk\u00e4nslig ryggm\u00e4rg, som ledde till \u201cofrivilliga r\u00f6relser\u201d. Mitt tillst\u00e5nd f\u00f6rb\u00e4ttrades dock inte trots att jag nu fick mer anpassade l\u00e4kemedel. I maj 2006 tog saker en \u00e4nnu v\u00e4rre v\u00e4ndning och mina \u201cofrivilliga r\u00f6relser\u201d gick p\u00e5 h\u00f6gvarv.  <\/p>\n\n\n\n

Vid ett tillf\u00e4lle h\u00f6ll spasmerna jag beskrivit ovan p\u00e5 i 14 timmar, och sedan av och till under de n\u00e4rmsta dagarna. Jag tror aldrig att jag varit s\u00e5 utmattad. I det l\u00e4get blev jag inlagd p\u00e5 en neurologavdelning, d\u00e4r jag blev kvar i tre m\u00e5nader. Redan efter tre dagar p\u00e5 sjukhuset och efter ett antal fall hamnade jag i rullstol. Mitt liv hade v\u00e4nts helt upp och ned. Trots mina problem hade jag f\u00f6rs\u00f6kt att h\u00e5lla mig i form genom att simma tre-fyra g\u00e5nger per vecka f\u00f6r att st\u00e4rka coremuskulaturen men nu g\u00e5tt till att f\u00f6rlora ett jobb som jag \u00e4lskade och en karri\u00e4r jag hade lagt de senaste 16 \u00e5ren p\u00e5 att bygga upp. Jag hade sm\u00e5 barn hemma som undrade vad som h\u00e4nde med deras pappa, och en fantastisk, st\u00f6ttande fru som fick trixa med jobb, barn och hus och att komma och h\u00e4lsa p\u00e5 mig p\u00e5 sjukhuset. <\/p>\n\n\n\n

Under de kommande tre \u00e5ren \u00e5kte jag in och ut p\u00e5 sjukhus s\u00e5 mycket att de sk\u00e4mtade om att s\u00e4tta upp en namnskylt \u00e5t mig ovanf\u00f6r en av s\u00e4ngarna. Jag beh\u00f6vde g\u00f6ra en till diskoperation och stod p\u00e5 kopi\u00f6sa m\u00e4ngder l\u00e4kemedel. Till slut fick jag en \u201cBaklofenpump\u201d inlagd med en kateter som f\u00f6rde l\u00e4kemedlet Baklofen direkt till ryggm\u00e4rgen dygnet runt, och det hj\u00e4lpte till med kontrollen \u00f6ver min k\u00e4nsliga ryggm\u00e4rg. L\u00e4get var fortfarande \u00e4nd\u00e5 inte bra, och 2012 remitterades jag till en neurolog med ett s\u00e4rskilt intresse f\u00f6r funktionella neurologiska tillst\u00e5nd. Efter en del unders\u00f6kningar fick jag diagnosen Funktionell r\u00f6relserubbning. D\u00e4refter blev jag erbjuden en omg\u00e5ng fysioterapi hos en specialist, vilket skedde i november 2013. <\/p>\n\n\n\n

I b\u00f6rjan var jag lite \u201cskeptisk\u201d till FNS-diagnosen. Eftersom det \u00e4r s\u00e5 sv\u00e5rt att verkligen s\u00e4tta fingret p\u00e5 grundorsaken bakom symtomen k\u00e4ndes det liksom som att man tyckte att jag lurades, \u00e4ven fast jag visste att de inte sade det. De erk\u00e4nde mina \u201cofrivilliga r\u00f6relser\u201d som n\u00e5got v\u00e4ldigt verkligt, och jag blev behandlad efter det!<\/p>\n\n\n\n

Fram tills nu hade den fysioterapi jag hade f\u00e5tt p\u00e5 olika st\u00e4llen haft ett ganska blandat uppl\u00e4gg. Jag hade f\u00e5tt behandling som str\u00e4ckte sig fr\u00e5n att handla om v\u00e4ldigt l\u00e4tt ber\u00f6ring till full manipulation av fysioterapeuter som jag t\u00e4nkte antingen hade varit proffsbrottare eller tr\u00e4nade p\u00e5 mig f\u00f6r att bli det. Hur som helst s\u00e5 var min kropp aldrig n\u00f6jd med att bli manipulerad med, och vid vissa tillf\u00e4llen fick jag alltid \u201cofrivilliga spasmer\u201d.<\/p>\n\n\n\n

Den fysioterapi jag nu fick hade ett helt annat uppl\u00e4gg och \u00e4r sv\u00e5rare att beskriva. Nyckeln till att \u00e5terf\u00e5 kontrollen \u00e4r att f\u00f6rst\u00e5 vilka fysiska\/psykologiska faktorer det \u00e4r som triggar min kropp att b\u00f6rja rycka ofrivilligt. En del av mitt problem var att det hade h\u00e5llit i sig s\u00e5 l\u00e4nge, att min hj\u00e4rna hade utvecklat omedvetna signaler, en slags sj\u00e4lvbevarelsedrift, som gjorde att s\u00e4rskilt mitt v\u00e4nstra ben automatiskt reagerade med \u201cofrivilliga r\u00f6relser\u201d s\u00e5 fort n\u00e5gon tog i mig. D\u00e4rf\u00f6r hade bara det att f\u00f6rs\u00f6ka g\u00e5 blivit helt outh\u00e4rdligt. N\u00e4r jag skulle st\u00e5 lutade jag mig \u00e5t h\u00f6ger s\u00e5 att h\u00f6ger ben gjorde allt jobb och tog all belastning. <\/p>\n\n\n\n

Det jag beh\u00f6vde g\u00f6ra var att i praktiken trycka p\u00e5 \u00e5terst\u00e4llningsknappen f\u00f6r min hj\u00e4rna och b\u00f6rja f\u00f6rs\u00f6ka ta tillbaka kontrollen genom att rekonditionera min hj\u00e4rna och i slut\u00e4ndan mitt undermedvetna f\u00f6r att kunna vara aktiv utan negativa f\u00f6ljder. H\u00e4ri l\u00e5g kruxet. Jag var tvungen att tro, att fokusera, att l\u00e4gga min omedvetna r\u00e4dsla i en l\u00e5da och l\u00e5ta den ligga d\u00e4r! N\u00e4r jag v\u00e4l hade lyckats med det s\u00e5 kunde jag t\u00e5la sm\u00e5 doser av aktivitet b\u00e4ttre. Ju st\u00f6rre utmaning jag tog mig an, desto st\u00f6rre mental rekonditionering kunde jag uppn\u00e5. Men man beh\u00f6ver ta h\u00e4nsyn till saker som tr\u00f6tthet n\u00e4r man b\u00f6rjar med aktiviteter. Om jag f\u00e5r till balansen s\u00e5 m\u00e5r jag bra! Om jag tar i f\u00f6r mycket p\u00e5minner min kropp mig om att jag fortfarande har ett bakomliggande tillst\u00e5nd och jag kan bli d\u00e4ckad i ett par dagar. <\/p>\n\n\n\n

Jag forts\u00e4tter att tr\u00e4ffa neurologen och fysioterapeuten ungef\u00e4r var 6:e m\u00e5nad. Jag \u00e4r inte f\u00e4rdig \u00e4n, men jag har blivit mer medveten om mitt tillst\u00e5nd och det h\u00e4r med kontroll \u00e4r enklare. Jag h\u00e5ller l\u00e5ngsamt p\u00e5 att trappa ner min medicinering, men det tar tid. \u00c4ven om min aktivitetsniv\u00e5 har \u00f6kat och min r\u00f6rlighet har f\u00f6rb\u00e4ttrats, och det senaste \u00e5ret har varit mitt h\u00e4lsom\u00e4ssigt b\u00e4sta sedan 2006, s\u00e5 kan jag inte till\u00e5ta mig att bli sj\u00e4lvgod. Tr\u00f6tthet \u00e4r fortfarande ett stort problem och vissa dagar blir jag helt utsliten av att g\u00f6ra n\u00e5gon enkel uppgift eller aktivitet. Jag \u00e4r ocks\u00e5 noga med att \u00e4ta vettigt f\u00f6r att h\u00e5lla uppe energiniv\u00e5erna. <\/p>\n\n\n\n

Jag har hela tiden f\u00f6rs\u00f6kt att h\u00e5lla mig positiv genom alla toppar och dalar under de senaste \u00e5tta \u00e5ren. Det h\u00e4r \u00e4r viktigt, eftersom det hj\u00e4lper andra runt omkring dig att vara mer positiva ocks\u00e5. Att ha kvar humorn hj\u00e4lper ocks\u00e5. Det har inte alltid varit l\u00e4tt, m\u00e5ste jag erk\u00e4nna. Eftersom jag har tillbringat l\u00e5nga perioder p\u00e5 neurologavdelningar s\u00e5 har jag sett och upplevt en hel del, varav en del inte s\u00e5 trevliga saker. Det h\u00e4r p\u00e5minner mig om hur lyckligt lottad jag \u00e4r. Jag vet att det \u00e4r en klyscha, men det finns alltid n\u00e5gon annan som har det \u00e4nnu v\u00e4rre och jag \u00e4r tacksam \u00f6ver den omtanke och hj\u00e4lp jag har f\u00e5tt eftersom jag vet att det skulle vara mycket v\u00e4rre utan den.<\/p>\n\n\n\n

Ta hand om dig och ta kontrollen (s\u00e5 mycket som m\u00f6jligt)! <\/p>\n\n\n\n

Steve<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Om hur Steve l\u00e4r sig att f\u00e5 kontroll \u00f6ver sina funktionella neurologiska sv\u00e5righeter.<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"parent":1463,"menu_order":245,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"page-template\/story-details-page-template.php","meta":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/neurosymptoms.org\/sv_SE\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/1532"}],"collection":[{"href":"https:\/\/neurosymptoms.org\/sv_SE\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/neurosymptoms.org\/sv_SE\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/neurosymptoms.org\/sv_SE\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/neurosymptoms.org\/sv_SE\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=1532"}],"version-history":[{"count":12,"href":"https:\/\/neurosymptoms.org\/sv_SE\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/1532\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":7393,"href":"https:\/\/neurosymptoms.org\/sv_SE\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/1532\/revisions\/7393"}],"up":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/neurosymptoms.org\/sv_SE\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/1463"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/neurosymptoms.org\/sv_SE\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=1532"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}