Kommentar av Jon Stone: Irene har vänligen delat med sig av sin berättelse, som beskriver svårt handikappande funktionella neurologiska symtom, så svåra att hon är sängbunden. Många funktionella tillstånd är krävande att återhämta sig ifrån, och särskilt fixerad dystoni, men var snäll och kom ihåg att det är extremt ovanligt att funktionella tillstånd blir så här allvarliga. Irene beskriver en vanlig erfarenhet av att känna sig misstrodd av läkare, och att det varit till viss hjälp att åtminstone få veta vad som är felet, även om hennes symtom inte har blivit bättre.

Jag är en 57-årig kvinna som lever med ett funktionellt tillstånd som karakteriseras av en fixerad dystoni i benen, smärta och en kronisk trötthet. Jag har blivit svårt handikappad och har varit sängbunden i sju år.

Min resa började 1987 när jag skadade min rygg i arbetet på ett sjukhus. Jag arbetade i ett trångt utrymme och försämrade min skada när jag försökte hindra en äldre patient från att ramla i golvet. 

Innan den här händelsen var jag en väldigt aktiv mamma till två små barn. Min make och jag var väldigt sportiga och älskade att delta i många olika idrotter. Jag kunde inte ana att min ryggskada den dagen skulle leda till en så stor förändring i livet.

Först av allt sökte jag hos min allmänläkare, som remitterade mig till en fysioterapeut. Hon provade olika behandlingar, lindade nedre delen av min rygg och gav mig en krycka för att minska trycket på min ömma höft och ben. När detta inte hjälpte remitterades jag till sjukhuset. Där fick jag veta att jag hade en mjukdelsskada och troligen något problem med mina nedre ländryggsdiskar, men det var ingen mening att göra någon röntgen. Jag fick beskedet att vila i tre månader, men inte sängvila. När jag återvände till sjukhuset hade jag fortfarande ont och kände mig sjuk, och uppriktigt sagt ville jag att någon skulle hjälpa mig att komma tillbaka till arbetet. Jag fick besked om att smärtan gjorde mig trött. Jag fick också höra att jag aldrig skulle lyssna på någon som sade att jag hade Kronisk trötthet, eftersom det inte fanns.

Tiden gick utan någon förändring, och jag remitterades till en ortopedprofessor, som för första gången fick mig att ifrågasätta min tillit till läkaryrket. Jag fick besked om att jag inte fick ställa frågor, och jag skulle bara svara professorn när han talade till mig. Han skickade mig återigen till fysioterapi, som än en gång gjorde mig sämre och måste avbrytas. Fysioterapeuten sade att det handlade om andra saker, men professorn var inte någon man ifrågasatte.

Vid den här tidpunkten vände jag mig till alternativa metoder i ett försök att få lättnad. Jag ville leva ett normalt liv med min familj och komma tillbaka till arbetet. Jag provade akupunktur, manipulationer, örtmediciner och massage. Jag gjorde av med mycket pengar. I Jag fick lite lindring, men bara i några dagar och jag blev mer handikappad och extremt trött. Min nedre rygg gjorde konstant ont, precis som mitt ben. Mitt ben blev spänt bara efter en väldigt kort promenad, vilket gjorde att jag ramlade flera gånger. Spänningen i benet ledde till att jag släpade benet.

Jag bytte till en annan vårdcentral, och det var vid den här tidpunkten som jag remitterades till The Western General Hospital (Edinburgh, Skottland), där det gjordes olika undersökningar. Jag skrevs ut utan någon lindring av smärtan, men jag fick i alla fall besked om att jag hade Kroniskt trötthetssyndrom. Något som jag tidigare fått veta inte fanns. Jag fortsatte att försämras, och jag märkte att utöver att mitt ben släpade så hade det också börjat vända sig inåt. Från att ha kunnat gå med en käpp fann jag mig nu tvungen använda två kryckor, och så småningom måste jag motvilligt använda en rullstol.

Jag fick sedan ett Rehabteam som kom hem till mig. Jag fick Kraniosakralterapi, och det var under den behandlingen som mitt vänstra ben roterades inåt och min vänstra fot vreds runt 180 grader. Det var både skrämmande och väldigt smärtsamt. Fysioterapeuten blev också förskräckt och ägnade mer än en timme åt att få mitt ben och min fot tillbaka i normal position. Det behöver inte påpekas att hon avstod från vidare behandlingsförsök.

Jag vaknade upp en morgon med att jag inte kunde lyfta min högra fot och jag mådde för dåligt för att komma upp ur sängen och stå. Vid det här laget var jag tvungen att skaffa vårdare som hjälpte mig med min hygien och att använda en kommod. Jag började få svåra muskelkramper hela tiden och smärtan började göra det svårt för mig att klara av någonting själv.

Jag lades in på sjukhus i tre veckor där de försökte hitta läkemedel som kunde lindra kramperna. Jag fick också fysioterapi, men fysioterapeuten tog inte hänsyn till nivån av min trötthet och istället för att bli hjälpt blev jag sämre och fysioterapin fick avslutas. Jag skickades hem utan bättring, bortsett från mediciner mot smärta och muskelkramper. Jag fick också ökade hjälpinsatser.

Jag fortsatte att söka en förklaring till mitt tillstånd och fick ett hembesök av en neurolog som misstänkte att jag hade ett Funktionellt neurologiskt tillstånd, men jag förstod ännu inte vad detta var och varför jag hade fått det. Jag hade problem med förflyttningar till kommoden, och efter flera fall och skador under kramperna blev jag inlagd på sjukhus igen. Under den här vårdtiden fick jag träffa en överläkare i neurologi som gjorde olika undersökningar inklusive en MRT-undersökning, och sövde mig på en operationssal för att se om min stelnade fot kunde gå att få tillbaka i normal position. Tyvärr gick det inte att få min fot tillbaka i normal position. Jag provade också hypnos, men inte heller det hjälpte.

Vändpunkten för mig var när jag hittade en överläkare som lade mycket tid på att prata med mig och ge mig en förklaring till mitt tillstånd. Jag var förberedd på att amputera mitt ben, men blev avrådd från det eftersom erfarenhet från andra patienter med det här tillståndet tydde på att dystonin brukar kunna bli värre i det andra benet om man amputerar.

Sättet jag nu förstår mitt tillstånd på är att när jag skadade min rygg så gjorde den utdragna smärtan att min hjärna skickade fel signaler till min kropp, lite som när mjukvaran i en dator fungerar fel. Jag åkte hem efter två veckor på sjukhus, utmattad av sjukhusmiljön, men jag förstod mitt tillstånd.

Mitt huvudmål var att försöka göra säkra förflyttningar och att försöka sitta i min anpassade rullstol som min man har gjort åt mig. Tyvärr har jag råkat ut för många skador inklusive benbrott. Varje skada har gjort mitt tillstånd värre och min funktionsnedsättning har ökat. Jag har fixerad dystoni i båda benen. Min vänstra höft är svårt inåtroterad och min fot är plantarflekterad och inåtvriden. Mitt vänstra underben står ut 90 grader från mitt knä. Jag lider av svår smärta och extrem trötthet. Överläkare håller fortfarande kontakt med mig och jag kan kontakta honom när som helst.

Jag har rest en lång väg. Jag har haft många dåliga erfarenheter längs vägen när jag har hanterat smärta, trötthet och svåra handikapp och att inte blivit trodd av mycket sjukvårdspersonal, vilka jag för många år sedan höll högt, har varit svårt. Att jag nu har en överläkare som tror mig och vet vad som är fel gör det lättare att hantera.

Jag har haft tur, jag hade en fantastisk barndom, var en väldigt aktiv person. Jag arbetade som sköterska, ett arbete jag älskade och tyckte var belönande. Jag har en kärleksfull make och två döttrar som bryr sig om mig och som jag älskar innerligt, såväl som familj och vänner som bryr sig om mig. Jag hade turen att bli få en positiv läggning och även om jag lider fysiskt så försöker jag verkligen att fortsätta att vara positiv och behålla mitt sinne för humor.  Jag tycker också om att umgås med mina vårdare och jag bryr mig fortfarande om andra.

Tyvärr hittar inte alla med Funktionella tillstånd en behandling som passar dem, så om du är som mig så klanka inte ned på dig själv när du läser berättelser från andra som tillfrisknat. Om du har provat behandlingar som har misslyckats så måste du acceptera ditt tillstånd och anpassa ditt liv och lära dig att leva med det. Du kommer att ha dagar då du känner dig låg, så du måste lära dig att berätta för din familj om hur du mår. Förhoppningsvis kan du hitta en läkare som kan ge dig stöd och som tror på dig. Kom ihåg att du inte är ensam.