Steve beskriver hur det varit att leva i många år med symtom som varierar i intensitet. Han förbättras nu långsamt med ett mer försiktigt upplägg kring fysisk aktivitet.

I mitten av december 2012 var jag rätt övertygad om att jag skulle vara död inom ett år. Min andning hade blivit så ansträngd att jag inte kunde yttra mer än två ord utan att bli andfådd. Jag blev andfådd bara av att förflytta mig från att ligga till att sitta. Det hade varit så konstant indet ett par veckor utan lättnad. Den känsla av tryck i nedre delen av min vänstra bröstkorg som jag hade haft i tre år hade blivit så mycket värre att det lett fram till en känsla som jag bara kan beskriva som att det kändes som att lungan kollapsade. Jag var tvungen att sova upprätt eftersom jag kunde vakna många gånger per natt av att inte få luft. Resultaten av lungtester jag gjort då var “svårtolkade”.

Min hälsa började bli sämre våren 2007. Från att tidigare ha varit en ung, aktiv och väldigt vältränad 25-åring, utvecklade jag en vag känsla av fysisk trötthet efter en Epstein Barr-infektion i september 2006. Det blev allt svårare att fortsätta med mina dagliga löpturer och träningsprogram fram till i april följande år, då jag hade blivit så fysiskt svag att jag inte kunde gå eller hålla i en mugg. Jag fick diagnosen Kroniskt trötthetssyndrom sex månader senare.

Själva diagnosen Kroniskt trötthetssyndrom är ett bra exempel. När jag första gången berättade om mina trötthetssymtom för min läkare såg han mig inte gå in i undersökningsrummet, för han kom in via receptionen. När han såg mig satt jag redan ned. Jag berättade för honom att jag hade känt mig väldigt trött. Han sade åt mig att gå hem och vila några dagar. När jag reste mig för att gå ut ur rummet verkade han ganska förvånad och sade “men vad är det med dina ben?” Jag sade att jag ju berättat för honom att jag var trött. Det verkade kanske som att jag hade underskattat mina symtom en del.

Jag förbättrades under de kommande månaderna upp till ungefär 90% av min tidigare träningsnivå. Efter att jag hade följt ett strikt graderat träningsprogram och varit borta från jobbet i ett år, kunde jag nu vandra i bergen en gång i veckan vilket jag tidigare alltid hade tyckt om, och jag kunde återuppta min karriär. Jag behövde fortfarande hålla tillbaka min träningsnivå, och jag fick några mindre bakslag under 2008-2009 under ungefär sex veckor då känslan av tyngd och trötthet i mina ben kom tillbaka. 

Den här känslan av trötthet kan beskrivas som känslan av att vada i sirap med en tung säck med kol på ryggen. Det var som att jag hade gått 100 mil utan vila eller något att äta.

I slutet av 2009 utvecklade jag hög feber med influensaliknande symtom. Under den här tiden med förhöjd kroppstemperatur upplevde jag en attack med andningssvårigheter följd av en kortvarig men plötslig ökning av febern. Under de följande dagarna blommade en nervinklämning i min rygg upp, vilket ledde till domning i mitt vänstra ben, en domning som fanns kvar under de kommande fyra månaderna. Under den här svåra tiden försökte jag mig på en 15 minuters promenad till akutmottagningen.  Jag hade svårigheter att sitta upprätt i väntrummet på grund av smärta från min ryggskada. Mitt tal blev sluddrigt. Jag försökte direkt vifta bort det och skojade till och med min min vän om att det måste ha berott på kaffet vi druckit på vägen dit. När jag skulle resa mig vek sig mina ben och jag föll platt på ansiktet flera gånger. Varje gång jag försökte resa mig på alla fyra vek sig både armar och ben. Sedan kunde jag inte lyfta mina ben från sängen eller vick på tårna. Mitt tal fortsatte att vara sluddrigt utan att bli normalt under några veckor efter det. Inget liknande hade någonsin tidigare hänt mig. 

Under de följande veckorna fick jag återkommande stroke-liknande attacker där mitt tal blev väldigt sluddrigt, min puls plötsligt rusade och min andning blev ytlig och ojämn. Det var som att grundläggande automatiska rörelser såsom andningen och att hålla ögonen öppna krävde att jag själv medvetet hela tiden behövde påbörja dem. De här attackerna kunde ofta väcka mig när jag sov. Ofta var min första reaktion när jag kände att en attack var på gång att gå upp och distrahera mig genom att göra hushållssysslor. Det ledde bara till ett antal gånger då jag ramlade. Symtomen blev klart värre av att jag satt eller stod upp och lättade när jag låg ned. Attackerna kändes som jag föreställer mig att det måste kännas att få en stroke. Det kändes som att jag var på dödens rand. Det är inget som känns lätt att säga.

Under den här tiden blev jag inlagd på sjukhus under en månad. Neurologen som lade in mig sade att jag hade ett klassiskt fall av “hysteri”. Det här var innan han ens hade gjort några undersökningar. Min familj och jag tyckte att det uttalandet var ohjälpsamt. Jag fick attacker när jag var på sjukhuset, en av dem fångades vid en blodtrycksmätning: den visade en uttalad och snabb förändring i blodtrycket med mycket höga värden. Förändringen skedde i liggande och utan att jag rörde mig eller något annat uppenbart extern stimuli. Det var den värsta av alla mina attacker och ärligt talat trodde jag i det ögonblicket att mitt liv höll på att ta slut. Det var en total katastrof.

När jag skrevs ut ökade jag gradvis träningsnivån. Jag fortsatte att arbeta hemifrån. Jag utmanade mig att gå varje dag, även om jag nästan alltid ramlade och ofta inte klarade ens 10 meter. Jag missade inte en dag av träning och jag höll mig alltid till ett fast schema.  Utifrån min diagnos kände jag att om allt verkligen “satt i huvudet” som så många inom sjukvården hade sagt, då borde jag kunna helt enkelt ignorera det och fortsätta med mitt liv. Detta resulterade i 14 onödiga turer till akutmottagningen. Initiativet till de här turerna togs av förbipasserande som hade sett mig kollapsa ute bland folk, och blivit oroliga av mitt sluddriga tal och brist på balans och koordination. Trots mina kraftfulla protester och försäkringar om att jag redan hade blivit noggrant undersökt utan positiva fynd, så insisterade de på att jag omedelbart skulle köras in till sjukhus, bara för att bli utskriven några timmar senare, oförmögen att gå, ta hand om mig själv eller ta mig upp för trappan till min lägenhet där jag bodde själv.

Under den här tiden kände jag mig allmänt som att jag hade blivit släppt från en hög höjd med huvudet först i betongtrottoaren. De enklaste dagliga göromålen blev traumatiska. Mina kroppsdelar hade blivit så svaga att jag ofta inte kunde äta eller gå på toaletten själv. Min balans och koordination var så dålig att jag ofta inte ens kunde krypa på alla fyra rakt. Jag hade väldigt svårt att acceptera mina fysiska begränsningar, vilket till stor del hade sin grund i min diagnos. Eftersom man hade förklarat för mig att symtomen kom av att jag ägnade för mycket uppmärksamhet åt kroppsliga sensationer, så tänkte jag att symtomen skulle försvinna om jag helt ignorerade dem. Den här inställningen gjorde att jag ignorerade mina svårigheter så till den grad att det ledde till en direkt försämring av mina symtom.

I december 2011 utvecklade jag svårigheter att tugga och svälja. Det hände att jag andades in maten och ofta satte i halsen. Det här lindrades något av att stödja huvudet. Aktiviteter som att skala ett äpple kunde börja normalt, men saktades ned snabbt, koordination och styrka påverkades inom några minuter. Om jag fortsatte aktiviteten när jag hade sådana symtom slutade det med att jag ramlade från stolen och blev för svag för att komma upp utan hjälp. Symtomen förbättrades mycket när jag vilade från aktivitet, särskilt i en tillbakalutad position. Efter att ha ramlat behövdes ofta flera timmar eller en hel natts vila innan talet etc kunde bli normalt igen. I vilket fall fortsatte jag att jobba hemifrån och kunde gradvis öka min träningsnivå, trots att symtomen var likadana hela tiden. Jag ramlade ofta. Livet var en kamp.

I augusti 2012 tog jag ett deltidsjobb med undervisning i ett annat land. Det verkade som en perfekt lösning eftersom det inte var så många timmar, och jag hade arbetat där tidigare och var bekant med språket och platsen. Att sitta utan att ha fötterna högt blev ett problem direkt.  Detta tillsammans med det faktum att om jag vred huvudet åt vänster så blev symtomen så starka att jag svimmade inom 10 sekunder gjorde att jag fick en kronisk huvudvärk under de första 6 veckorna. Det kunde lindras av att jag satt med fötterna högt och undvek att vrida huvudet åt vänster.

Att resa bil till och från arbetet ökade symtomen kraftigt. Vid det här laget hade ett antal läkare sagt till mig att det inte var tillåtet för mig att köra bil med mitt tillstånd. Till och med som passagerare ledde att sitta i en bil som rörde sig till en snabbt tilltagande svaghet i nacken som gjorde att mitt huvud upprepat föll ned. Det här förstärktes särskilt av att köra över farthinder och gropar i vägen. Om man gjorde det blev mitt tal sluddrigt, koordinationen etc blev värre, och om det kom plötsligt kunde min syn bli så extremt suddig att jag inte kunde urskilja större föremål som bilar och hus. En undersökning av min läkare visade senare att till och med ögonrörelser åt vänster, höger, nedåt och särskilt uppåt ledde till att mina symtom förvärrades. Det noterades också att jag ramlade om jag slöt ögonen när jag stod upp.

Nar jag hade jobbat 3 månader på mitt nya jobb hade jag helt förlorat gångförmågan. Det hände dagligen att jag ramlade. Mitt tal var nästan konstant sluddrigt. Det enda som tycktes lindra mina symtom var att ligga ned. Å andra sidan ledde att ligga ned till att jag fick svårt att andas. När jag kom tillbaka till Storbritannien fick jag allt svårare att tåla mat. I november 2012 kunde jag knappt äta och förlorade vikt snabbt. Trots det försökte jag att fortsätta med ett väldigt reducerat träningsprogram och att arbeta hemifrån så mycket jag kunde.

I slutet av 2012 ändrade jag min kost, uteslöt – bland annat – mejeriprodukter, sammansatta kolhydrater, tillsatser och raffinerat socker från det jag åt dagligen. Jag brukar inte hålla på med modedieter och jag trodde inte att det skulle fungera. Inom en vecka var tröttheten i mina ben mycket bättre och jag kunde gå i 10 minuter utan att behöva sätta mig. Mitt tal blev tydligare och tydligare och det kändes lättare med fysiska aktiviteter. Upplevelsen av hur mycket saker vägde förändrades dramatiskt: under trötthetsperioderna kunde vikten av en mugg kännas likvärdig mot en 1 kg:s vikt som satt fast på en utsträckt arm. 

Den snabba återhämtningen av muskelstyrka i min arm gjorde att muggen kunde flyga över min vänstra axel helt utan avsikt eftersom jag hade vant mig vid en tyngd på ett föremål, och nu under de nya omständigheterna där jag delvis återhämtat mig av gammal vana lade in lika mycket kraft som jag vant mig vid.

Under den här perioden bestämde jag mig också för att kraftigt minska mina fysiska aktiviteter. Helt avgörande för denna förändring i livsstil var att jag accepterade mina fysiska begränsningar. Det här betydde att jag släppte min gamla identitet: en person som pressavdelning och alltid lyckades oavsett vad som krävdes. Vad gäller träning har jag märkt att jag kan trappa upp till en viss tröskel, men om jag pressar mig förbi denna tröskel så blir jag sämre, oavsett hur gradvist och konsekvent jag trappar upp. Därför stannar jag innanför mina begränsningar och det leder till att jag mår mycket bättre. 

Det låter fortfarande som att jag är förlamad ibland, men jag kan i vilket fall gå mer än 10 meter! För tillfället, även om mina dagliga aktiviteter fortfarande är väldigt begränsade, så hoppas jag längre fram att jag ska kunna komma tillbaka till arbetet åtminstone på deltid.