Ta strona i arkusz informacyjny zostały napisane z pomocą kolegów wymienionych na końcu. Specjalne podziękowania kieruję do Tammy Hedderley, Isobel Heyman i Christosa Ganosa.
Tiki to rodzaj powtarzających się ruchów lub dźwięków, które można zaobserwować w różnych stanach chorobowych, w tym w zespole Tourette’a. Tiki mogą również wystąpić jako objaw czynnościowego zaburzenia neurologicznego, w skrócie FND, i wówczas nazywane są „tikami czynnościowymi”. Osoby z zespołem Tourette’a również mogą wykształcić tiki czynnościowe, które nakładają się na tiki w przebiegu ich podstawowej choroby.
Tiki definiuje się jako nagłe, szybkie, powtarzające się ruchy lub dźwięki, które nie są rytmiczne. Tiki czasem określamy jako złożone, jeśli obejmują więcej niż jeden prosty ruch. Możliwe jest, aby tiki składaly się na kombinację różnych ruchów lub dźwięków.
Celem tego arkusza informacyjnego jest wprowadzenie do tików czynnościowych. Informacje tu zawarte mogą pomóc Tobie i Twojemu lekarzowi w lepszym podejściu do problemu. Storna ta nie jest dedykowana objawom zespołu Tourette’a, ale omówimy tu nakładanie się tików czynnościowych z organicznymi.
Istnieje wiele podobieństw w objawach i leczeniu tików czynnościowych oraz tików obserwowanych w innych stanach chorobowych (takich jak zespół Tourette’a), ale są też pewne istotne różnice.
We wczesnym dzieciństwie, kiedy dzieci mają około 4 lub 5 lat, subtelne tiki są dość powszechne. W typowej szkole liczącej 400 uczniów około 10-20 dzieci będzie miało jakiś rodzaj tików. W miarę jak dzieci dojrzewają, tiki w naturalny sposób zmniejszają swoje nasilenie, aż w większości przypadków zanikają. W populacji nastolatków na etapie szkoły średniej procent osób doświadczających tików wynosiłaby około 1%. Zespół Tourette’a to stan, który rozpoczyna się we wczesnym dzieciństwie. Jest to jedna z głównych różnic między tikami czynnościowymi a organicznymi, które zwykle rozpoczynają się po 10 lub 11 roku życia.
Tiki czynnościowe są rodzajem czynnościowych zaburzeń neurologicznych (FND).
Rysunek na następnej stronie opisuje główne cechy kliniczne, które lekarze wykorzystują do diagnozowania tików czynnościowych, porównując je z tikami występującymi w przebiegu zespołu Tourette’a. Czasami sytuacja jest bardziej skomplikowana, ponieważ istnieje ryzyko nakładania się na siebie tików typowych dla Tourette’a ORAZ czynnościowych. Ważne jest ustalenie, czy głównym problemem są tiki czynnościowe, zespół Tourette’a, czy też połączenie obu, ponieważ leczenie w każdej z tych sytuacji jest nieco odimienne. Dla przykładu, leki stosowane w zespole Tourette’a nie zawsze pomagają w tikach czynnościowych. U dzieci i młodzieży nieco częściej występuje mieszanka dwóch rodzajów objawów, podczas gdy u dorosłych tiki czynnościowe częściej występują bez zespołu Tourette’a.
Napady tików odnoszą się do wielokrotnych tików trawających przed dłuższy czas i występują zwłaszcza u młodszych osób z nakładaniem zespołu Tourette’a i tików czynnościowych. Możesz przeczytać o tym więcej na stronie Tourette Action.
Różnice i podobieństwa między tikami czynnościowymi a zespołem Tourette’a
Jak widać na tym diagramie, postawienie diagnozy tików czynnościowych nie jest łatwe. Zwykle wymaga to lekarza, który jest bardzo zaznajomiony z zespołem Tourette’a i innymi przyczynami tików. Zarówno FND, jak i zespół Tourette’a są zaburzeniami ruchów zależnych od woli i oba mogą zmniejszyć swoje nasilenie przez rozproszenie uwagi lub sugestię. Podobnie jak w przypadku większości rodzajów FND, postawienie diagnozy tików czynnościowych jest rozpoznaniem klinicznym, które stawia się na podstawie obserwacji kombinacji typowych cech.
| Zazwyczaj ważne jest, aby osoba próbowała ustalić, czy głównym problemem są tiki czynnościowe, zespół Tourette’a, czy też połączenie obu, ponieważ leczenie w tych stanach może być niego odmienne. |
Sarah ma 13 lat i interesuje się tańcem, sztuką i teatrem. W ciągu ostatnich 4 tygodni pojawiły się u niej nagle upośledzające codzienne funkcjonowanie tiki ruchowe w obrębie rąk i nóg. Wraz z nimi występują tiki dźwiękowe przypominające skowyt, odgłosy zwierząt oraz przekleństwa, które Sarah kieruje w stronę młodszej siostry w pozornie niekontrolowany sposób. To doświadczenie było dla niej bardzo przykre i w związku z objawami kilka razy trafiła na oddział ratunkowy, ale nikt nie potrafił jej tam pomóc. Sarah miała trudność by rozmawiać o swojej sytuacji z przyjaciółmi.
Sarah ma młodszego brata, w wieku 5 lat, z diagnozą spektrum autyzmu. Ma wujka z tikami i OCD. Siebie opisuje jako nieśmiałą i lękliwą społecznie, a jej rodzice mówią, że jest “perfekcjonistką”.
Tiki sprawiły, że przestała chodzić do szkoły i przebywała dużo czasu sama w swoim pokoju. Spędzała czas przeglądając serwisy społecznościowe szukając informacji na temat swoich objawów. Szukała głównie stron na temat zespołu Tourette’a. Ostatnio odważyła się nakręcić film i wstawić na platformę TikTok. Nagranie poświęciła swoim doświadczeniom.
Patrząc wstecz, Sarah, we wczesnym dzieciństwie, miała pewne subtelne tiki, ale wszyscy myśleli, że jej objawy samoistnie znikną i rzeczywiście po pewnym czasie przestały być zauważalne.
Tiki Sarah miały cechy charakterystyczne dla tików czynnościowych. Dotyczyły one zwłaszcza jej ramion i tułowia. Nie była w stanie „stłumić” swoich tików nawet przez kilka sekund i nie miała typowego dla osób z zespołem Tourette’a „ostrzegawczego” pragnienia poprzedzającego tik. Fakt, że zaczęły się naprawdę nagle i poważnie w wieku 13 lat, był również typowy dla tików czynnościowych, a nie dla zespołu Tourette’a.
Lekarze Sarah uznali, że prawdopodobnie jako dziecko doświadczyła łagodnych tików, które naraziły ją na rozwój tików czynnościowych.
Podczas leczenia odkryli, że niektóre rzeczy w szkole były stresujące z powodu presji rówieśników i Sarah wpadła w panikę z powodu swojej pracy w szkole, mimo że była doskonałą uczennicą.
Sarah przeszła terapię psychologiczną, która pomogła jej mówić o swoich uczuciach i radzić sobie z uczuciem niepokoju i paniki. Nauczyła się również technik, które pomogły jej skupić się z dala od ciała, gdy tiki były złe, i stopniowo z czasem pomogło to poprawić ruchy i mogła wrócić do szkoły. Od czasu do czasu wciąż miewała dziwne tiki, ale było to do opanowania.
W ostatnich latach tiki czynnościowe są coraz częściej rozpoznawane przez ekspertów. Do tej pory kilka grup badaczy z całego świata opublikowało swoje doświadczenia dotyczące diagnozowana i leczenia tików czynnościowych, ale wciąż dowiadujemy się nowych informacji na temat tego czym są i jak je leczyć.
Jak widać w poniższych artykułach naukowych, lekarze czasami do opisu tików czynnościowych używali terminu „tiki psychogenne”. Termin ten obecnie nie jest używany, ponieważ badacze zajmujący się FND zdali sobie sprawę, że objaw ten jest stan dotyczącym nie tylko psychiki, ale również działania mózgu (neurologia.
W latach 2020-2021 wielu lekarzy specjalizujących się w tikach zauważyło, że coraz więcej osób, zwłaszcza nastolatków, zgłasza tiki czynnościowe. Nie jest jasne, dlaczego tak jest. Możliwe, że wynika to z obciążenia emocjonalnego i stresu, z którym wszyscy musieli się wówczas mierzyć. Nie ma dowodów na to, że tiki czynnościowe są bezpośrednio związane z infekcją covidową lub szczepionkami.
Wydaje się, że w przypadku FND uwaga mózgu mimowolnie przełącza się na ciało. Zmiana ta prawdopodobnie powoduje wystąpienie nieprawidłowych ruchów (takich jak tiki czynnościowe), a także utrudnia realizację ruchów, które osoba faktycznie chce wykonać (tak więc osoby z tikami czynnościowymi mogą doświadczyć tymczasowej blokady wolicjonalnych ruchów). Czasami przeniesienie uwagi na ciało wzmaga nasilenie odczuwania wewnętrznych doznań, a myśli o fakcie doświadczania tików/ataków przypominających tiki mogą wyzwalać i podtrzymywać epizody. Doświadczenie kliniczne sugeruje, że osoby z tikami czynnościowymi mogą stać się bardziej podatne na tiki, jeśli spędzają dużo czasu obserwując kogoś z tikami. Zespół Tourette’a jednak nie może być wywołany przez obserwowanie tego, jak inni ludzie mają tiki. To skłoniło lekarzy do zastanowienia się, czy kontakt z serwisami społecznościowymi pokazującymi tiki może nieumyślnie zwiększyć częstość występowania tików czynnościowych w populacji.
Mówiliśmy tutaj o stresie i modelach psychologicznych, ale tiki funkcjonalne angażują również mózg. Ludzie z nimi nie mogą po prostu „sięgnąć” do własnego mózgu i ich wyłączyć.
Platformy mediów społecznościowych pomogły osobom z trudnościami zdrowotnymi, w tym osobom z tikami, znaleźć sposób na dzielenie się doświadczeniami. Niektóre osoby z tikami czynnościowymi niekoniecznie uważają to za problem. Skłania to do zastanowienia i rozmowy na temat rozpoznawania różnic między ludźmi i ich akceptacji. Rzecznicy pacjentów cierpiących na inne „schorzenia”, takie jak autyzm i głuchota, pomogli również ogółowi społeczeństwa dostrzec, że to, że coś jest inne, nie zawsze oznacza, że wymaga „leczenia”.
Jednak dla większości ludzi tiki czynnościowe są niepokojące, zwłaszcza gdy pojawiają się niespodziewanie i warto wtedy rozważyć ich leczenie.
Podobnie jak w przypadku wszystkich rodzajów FND, bardzo ważne jest, aby spotkać się z pracownikiem ochrony zdrowia, który wyjaśni na czym polegają Twoje objawy i pomoże je zrozumieć. Wytłumaczy Ci również, czy w Twoim przypadku tiki czynnościowe to izolowany problem czy przebiega wraz z zepsołem Tourette’a. Dostrzeżenie, że leczący Cię lekarz zdaje sobie sprawę, że nie kontrolujesz swoich tików chcesz by zniknęły może przynieść Ci ulgę.
Leczenie tików czynnościowych jest podobne do terapii innych typów FND. Obejmuje rozpoznanie, że istnieją wzorce ruchu w mózgu, które „zablokowały się” i wypracowanie technik, z wykorzystaniem terapii psychologicznej lub fizjoterapii, które pomogą „odkleić” złe modele ruchowe i zastąpią je poprawnymi.
| Dostrzeżenie, że leczący Cię lekarz zdaje sobie sprawę, że nie kontrolujesz swoich tików chcesz by zniknęły może przynieść Ci ulgę. |
Terapia psychologiczna tików czynnościowych powinna być dostosowana do potrzeb danej osoby. Nie przeprowadzono żadnych badań naukowych, które pomogłyby nam poznać najlepsze i najskuteczniejsze metody leczenia tików czynnościowych. Terapia poznawczo-behawioralna obejmuje edukację, zrozumienie objawów psychicznych i cielesnych, zwłaszcza niepokoju, modyfikację zachowania własnego i innych w związku z tikami (patrz poniżej) oraz stopniowe zwiększanie aktywności pomimo tików.
Inne terapie psychologiczne, które koncentrują się bardziej na zrozumieniu, jak osobiste doświadczenia zmieniają sposób, w jaki odnosisz się do własnych uczuć i innych ludzi (zwane psychoterapią interpersonalną lub psychodynamiczną), mogą być również pomocne, zwłaszcza u dorosłych.
Przydatnymi elementami terapii psychologicznych mogą być:
Pomaganie innym w odwracaniu uwagi od tików czynnościowych lub ataków przypominających tiki. Kiedy tiki są nowe, nie tylko są niepokojące dla pacjenta, ale mogą być alarmujące dla wszystkich innych, na przykład członków rodziny lub przyjaciół. Pomóż swoim przyjaciołom i rodzinie mniej obawiać się Twoich objawów. W ten sposób nie będą musieli za każdym razem pytać, czy wszystko w porządku. Podobna rada udzielana jest osobom z zespołem Tourette’a.
Skoncentruj uwagę na zewnątrz i z dala od wewnętrznych doznań ciała.
Techniki takie jak “uziemienie sensoryczne” mogą być stosowane w FND. Jest to technika, w której uczysz się skupiać na rzeczach w swoim otoczeniu, a nie na doznaniach w obrębie swojego ciała. Może to być coś, czego dotykasz, co widzisz, słyszysz lub czujesz. Dzięki tej praktyce możliwe jest skierowanie odczuć z dala od ciała, a to może pomóc zmniejszyć częstotliwość i nasilenie tików.
Ogranicz swój czas w mediach społecznościowych związanych z tikami.
Dobrze jest wiedzieć, że są inni ludzie, którzy borykają się z podobnymi problemami, ale jeśli spędzasz dużo czasu obserwując, jak inni mówią o swoich tikach, może to nasilić Twoje własne objawy.
Identyfikacja wyzwalaczy, jeśli są obecne.
Ważną częścią oceny i leczenia jest identyfikacja czynników wyzwalających, jeśli takowe istnieją. Rodzina, nauczyciele, terapeuci i inni mogą być w stanie pomóc Ci zmodyfikować stresory (takie jak stres w szkole lub pracy lub problemy w relacjach). Przydatna może być również praca nad zrozumieniem własnych emocji, szczególnie w odpowiedzi na stres.
Leczenie innych chorób psychicznych, jeśli występują.
Badania wykazały, że około 50% osób z FND ma również uleczalne zaburzenia psychiczne, takie jak lęk lub depresja. Pomocne jest przyjrzenie się tym trudnościom i rozważenie wypróbowania konkretnych metod terapii równolegle z leczeniem tików czynnościowych.
Skupianie się na konkretnych częściach ciała może być wykorzystywane w terapii. Fizjoterapeuta zaznajomiony z FND może być w stanie pomóc Ci znaleźć ćwiczenia wspomagające zdrowienie.
Leki takie jak klonidyna lub arypiprazol są czasami stosowane w zespole Tourette’a.
Eksperci od tików zgadzają się, że ten rodzaj leku NIE jest pomocny dla osób z czynnościowymi tikami.
Czasami leki na lęk, objawy obsesyjno-kompulsyjne lub depresję mogą być przydatne u osób z czynnościowymi tikami oraz współwystępującymi zaburzeniami psychicznymi.
Niektóre osoby z funkcjonalnymi tikami doświadczają ich jako części “większego obrazu” złego stanu zdrowia.
Niektóre osoby z tikami czynnościowymi mają inne rodzaje objawów z grupy FND, takie jak drgawki lub problemy z poruszaniem się.
Szczególnie u młodszych osób tiki czynnościowe mogą być tak częste, że przybierają postać “napadów toków”, które zaczynają przypominać i nakładać się na napady, które obserwujemy w FND.
Objawy prowadzące do bólu, zmęczenia lub innych schorzeń, takich jak nadmierna mobilność stawów, mogą pogarszać sytuację.
Podobnie jak w przypadku innych FND, niektóre osoby z tikami czynnościowymi cierpią na lęk lub depresję. Czasami jest to obecne z innych powodów, a czasami wynika z objawów czynnościowych.
Wiele osób, które mają FND, nie ma żadnego innego problemu zdrowotnego, więc nie zniechęcaj się, jeśli ta sekcja Cię nie dotyczy. Ale jeśli tak jest, warto skontaktować się z pracownikiem ochrony zdrowia, który rozumie te zaburzenia, aby uzupełnić diagnozę i poznać sposoby terapii, które są dla Ciebie odpowiednie.
Wielkie podziękowania dla następujących osób, którzy współtworzyli ten materiał:
Przekierujemy Cię na stronę darowizn Uniwersytetu w Edynburgu, która umożliwia bezpieczne przekazywanie darowizn na rzecz naszej inicjatywy. Darowizny przekazujemy na utrzymanie witryny i dalsze badania w dziedzinie FND.
