{"id":1489,"date":"2021-03-21T14:28:48","date_gmt":"2021-03-21T14:28:48","guid":{"rendered":"https:\/\/ftd.cognihealth.in\/?page_id=1489"},"modified":"2022-03-05T14:00:58","modified_gmt":"2022-03-05T14:00:58","slug":"irenes-story","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/neurosymptoms.org\/es_ES\/stories\/functional-movement-disorders\/irenes-story\/","title":{"rendered":"Irene's Story"},"content":{"rendered":"\n

Nota del Dr. Stone: Irene ha proporcionado amablemente su historia que describe s\u00edntomas funcionales neurol\u00f3gicos gravemente incapacitantes, tan graves que esta postrada en cama. Mientras que muchos s\u00edntomas funcionales son dif\u00edciles de que mejoren, y la diston\u00eda fija en particular, por favor tenga en cuenta que es muy raro que los s\u00edntomas funcionales sean tan graves.<\/strong><\/p>\n\n\n\n

SOY UNA MUJER DE 57 A\u00d1OS QUE VIVE CON UN TRASTORNO FUNCIONAL CARACTERIZADO POR DISTON\u00cdA FIJA DE LAS EXTREMIDADES INFERIORES, EL DOLOR Y LA FATIGA CR\u00d3NICA. ME HA DEJADO CON UNA DISCAPACIDAD GRAVE, Y HE ESTADO POSTRADA EN CAMA DURANTE SIETE A\u00d1OS.<\/p>\n\n\n\n

MI VIAJE EMPEZ\u00d3 EN 1987, CUANDO ME LESION\u00c9 LA ESPALDA MIENTRAS TRABAJABA DE ENFERMERA EN UN HOSPITAL LOCAL. ESTABA TRABAJANDO EN UN ESPACIO CONFINADO Y SOSTUVE MI LESI\u00d3N AL TRATAR DE EVITAR QUE UN PACIENTE MAYOR SE CAYERA AL SUELO.<\/p>\n\n\n\n

ANTES DE ESTE INCIDENTE ERA UNA MADRE MUY ACTIVA DE DOS NI\u00d1OS PEQUE\u00d1OS. MI ESPOSO Y YO \u00c9RAMOS MUY ACTIVOS Y NOS ENCANTABA PARTICIPAR EN MUCHOS DEPORTES. YO NO SAB\u00cdA QUE LESIONANDO MI ESPALDA AQUEL D\u00cdA TRAER\u00cdA TANTOS CAMBIOS EN MI VIDA.<\/p>\n\n\n\n

EN PRIMER LUGAR ASIST\u00cd A MI M\u00c9DICO DE CABECERA QUE ME REFIRI\u00d3 AL FISIO LOCAL. ELLA PROB\u00d3 DIVERSOS TRATAMIENTOS, ME PUSO UNA FAJA EN LA ESPALDA Y ME DI\u00d3 UN BAST\u00d3N PARA ALIVIAR LA PRESI\u00d3N SOBRE MI CADERA Y PIERNA. CUANDO ESTO NO AYUD\u00d3 ME REFIRI\u00d3 AL HOSPITAL. ESTA VEZ ME DIJERON QUE TEN\u00cdA UNA LESI\u00d3N DEL TEJIDO BLANDO Y POSIBLEMENTE UN PROBLEMA LUMBAR EN LOS DISCOS 4\/5, PERO NO HAB\u00cdA NECESIDAD DE HACER RADIOGRAF\u00cdAS. ME DIJERON QUE DESCANSASE TRES MESES, PERO NO EN CAMA. CUANDO VOLV\u00cd AL HOSPITAL, TODAV\u00cdA TEN\u00cdA MALESTAR Y DOLOR, Y FRANCAMENTE QUER\u00cdA QUE ALGUIEN ME AYUDARA A VOLVER AL TRABAJO. ME DIJERON QUE EL DOLOR ME CAUSABA FATIGA. TAMBI\u00c9N ME ADVIRTIERON QUE NUNCA DIJESE A NADIE QUE TEN\u00cdA FATIGA CR\u00d3NICA YA QUE ESO NO EXISTIA.<\/p>\n\n\n\n

ELTIEMPOTRANSCURRI\u00d3SINCAMBIOSYFUIREMITIDAAUNPROFESOR DE ORTOPEDIA, QUE ME HIZO CUESTIONARME POR PRIMERA VEZ MI FE EN LA PROFESI\u00d3N M\u00c9DICA. ME DIJERON QUE NO DEB\u00cdA HACER PREGUNTAS, Y QUE ESTABA SOLO PARA RESPONDER AL PROFESOR CUANDO ME HABLARA. \u00c9L ME ENVI\u00d3 AL FISIO QUE UNA VEZ M\u00c1S ME HIZO PEOR Y TUVO QUE SER INTERRUMPIDO. EL FISIO ME DIJO QUE NO HAB\u00cdA NADA M\u00c1S QUE HACER PERO EL PROFESOR NO ERA UN HOMBRE QUE POD\u00cdA SER CUESTIONADO.<\/p>\n\n\n\n

EN ESE MOMENTO RECURR\u00cd A TRATAMIENTOS ALTERNATIVOS, EN UN ESFUERZO POR OBTENER ALIVIO. YO QUER\u00cdA LLEVAR UNA VIDA NORMAL CON MI FAMILIA Y PODER VOLVER A MI TRABAJO. INTENT\u00c9 ACUPUNTURA, MANIPULACIONES, MEDICAMENTOS HERBALES Y MASAJES CORRECTIVOS. EN EL PROCESO GAST\u00c9 UN MONT\u00d3N DE DINERO. CONSEGU\u00cd CIERTO ALIVIO, PERO S\u00d3LO POR POCOS D\u00cdAS Y ME ESTABA VOLVIENDO M\u00c1S INCAPACITADA Y EXTREMADAMENTE FATIGADA. LA ESPALDA ME DOL\u00cdA CONSTANTEMENTE AS\u00cd COMO MI PIERNA. MI PIERNA SE ENDUREC\u00cdA DESPU\u00c9S DE UN PASEO MUY CORTO, RESULTANDO EN VARIAS CA\u00cdDAS. EL ENDURECIMIENTO EN MI PIERNA DIO LUGAR A QUE<\/p>\n\n\n\n

ARRASTRASE LA PIERNA.<\/p>\n\n\n\n

CAMBI\u00c9 A OTRO CENTRO DE SALUD Y FUE EN ESE MOMENTO CUANDO FUI ADMITIDA EN EL GENERAL WESTERN HOSPITAL, DONDE ME REALIZARON VARIAS PRUEBAS. FUI DADA DE ALTA TODAV\u00cdA SIN ALIVIO DEL DOLOR, SIN EMBARGO, ME DIJERON QUE TEN\u00cdA FATIGA CR\u00d3NICA. ALGO QUE ANTES ME HAB\u00cdAN DICHO NO EXIST\u00cdA. SEGU\u00cd DETERIORANDO Y ME D\u00cd CUENTA DE QUE AS\u00cd COMO ARRASTRAR LA PIERNA TEN\u00cdA UNA TENDENCIA A TORCERSE HACIA DENTRO. ME ENCONTR\u00c9 PASANDO DE UTILIZAR UN BAST\u00d3N A DOS MULETAS, Y FINALMENTE A REGA\u00d1ADIENTES, TUVE QUE USAR UNA SILLA DE RUEDAS.<\/p>\n\n\n\n

PARA ENTONCES TEN\u00cdA UN EQUIPO DE REHABILITACI\u00d3N QUE VEN\u00cdA A MI CASA. ME DIERON TERAPIA CRANEOSACRAL, Y FUE DURANTE ESTE TRATAMIENTO QUE MI PIERNA GIR\u00d3 HACIA DENTRO Y MI PIE IZQUIERDO SE TORCI\u00d3 180 GRADOS. ADEM\u00c1S DE SER UNA EXPERIENCIA ATERRADORA FUE MUY DOLOROSO. EL FISIOTERAPEUTA TAMBI\u00c9N SE LLEV\u00d3 UN SUSTO Y TARDARON M\u00c1S DE UNA HORA EN TRATAR DE CONSEGUIR QUE MI PIERNA Y PIE RECUPERARAN SU POSICI\u00d3N NORMAL. NO HACE FALTA DECIR QUE ABANDONARON ESTE TRATAMIENTO.<\/p>\n\n\n\n

ME DESPERT\u00c9 UNA MA\u00d1ANA Y MI PIE IZQUIERDO SE HAB\u00cdA CA\u00cdDO Y YO ESTABA DEMASIADO MAL COMO PARA LEVANTARME DE LA CAMA Y PONERME DE PIE. EN ESE MOMENTO TEN\u00cdA CUIDADORES PARA AYUDARME CON MI CUIDADO PERSONAL Y AYUDARME A UTILIZAR EL INODORO. EMPEC\u00c9 A TENER ESPASMOS MUSCULARES INTENSOS CONSTANTEMENTE Y MI CANSANCIO Y DOLOR COMENZARON A HACER QUE FUESE DIF\u00cdCIL PODER HACER NADA POR MI MISMA.<\/p>\n\n\n\n

FUI ADMITIDA AL HOSPITAL LOCAL POR TRES SEMANAS EN DONDE TRATARON DE ENCONTRAR MEDICAMENTOS QUE AYUDARAN A CONTROLAR MIS ESPASMOS. TAMBI\u00c9N TUVE FISIO, PERO EL PHYSIO NO TUVO EN CUENTA EL GRADO DE MI CANSANCIO Y EN VEZ DE AYUDARME EMPEOR\u00c9 Y TUVO QUE SER SUSPENDIDO. ME MANDARON A CASA SIN SEGUIMIENTO, A EXCEPCI\u00d3N DE DARME MEDICACI\u00d3N PARA EL DOLOR Y LOS ESPASMOS. TAMBI\u00c9N AUMENTARON MI AYUDA A DOMICILIO.<\/p>\n\n\n\n

SEGU\u00cd BUSCANDO UNA RESPUESTA A MI CONDICI\u00d3N Y FUI VISITADA EN CASA POR UN NEUR\u00d3LOGO QUE SOSPECHABA QUE TEN\u00cdA UN TRASTORNO NEUROL\u00d3GICO FUNCIONAL, PERO TODAV\u00cdA NO ENTEND\u00cdA DE QU\u00c9 SE TRATABA Y POR QU\u00c9 HAB\u00cdA SUCEDIDO. TEN\u00cdA PROBLEMAS CON LOS TRASLADOS AL INODORO Y DESPU\u00c9S DE VARIAS CA\u00cdDAS Y LESIONES CAUSADAS POR ESPASMOS GRAVES INGRES\u00c9 EN EL HOSPITAL. DURANTE ESTA ESTANCIA FUI VISTA POR UN NEUR\u00d3LOGO QUE REALIZ\u00d3 VARIAS PRUEBAS INCLUYENDO UNA RM,MESEDARONENELQUIR\u00d3FANOPARAVERSIELPIECONTRA\u00cdDO VOLV\u00cdAA SU POSICI\u00d3N NORMAL. LAMENTABLEMENTE NO LO HIZO. TAMBIEN PROBE HIPNOTERAPIA, PERO TAMPOCO ME BENEFICI\u00c9 DE ELLO.<\/p>\n\n\n\n

EL MOMENTO DECISIVO PARA M\u00cd FUE AL ENCONTRAR UN ESPECIALISTA QUE PAS\u00d3 MUCHO TIEMPO HABLANDO CONMIGO Y ME DI\u00d3 UNA EXPLICACI\u00d3N PARA MI CONDICI\u00d3N. YO ESTABA PREPARADA A TENER MI PIE IZQUIERDO AMPUTADO PERO ME ADVIRTIERON EN CONTRA DE ELLO YA QUE LA EXPERIENCIA EN OTROS PACIENTES CON ESTA CONDICI\u00d3N ES QUE LA DISTON\u00cdA TIENDE A EMPEORAR LA OTRA EXTREMIDAD.<\/p>\n\n\n\n

LA FORMA EN LA QUE AHORA ENTIENDO MI CONDICI\u00d3N ES QUE CUANDO POR PRIMERA VEZ ME LESION\u00c9 LA ESPALDA EL DOLOR PROLONGADO HIZO QUE MI CEREBRO ENVIARA SE\u00d1ALES ERR\u00d3NEAS A MI CUERPO, UN POCO COMO CUANDO EL SOFTWARE EN UN ORDENADOR VA MAL. ME FUI A CASA DESPU\u00c9S DE DOS SEMANAS AGOTADA CON EL AMBIENTE HOSPITALARIO, PERO ENTENDIENDO MI CONDICI\u00d3N.<\/p>\n\n\n\n

MI PRINCIPAL OBJETIVO ERA TRATAR DE DESPLAZARME DE FORMA SEGURA Y DE SENTARME EN MI SILLA DE RUEDAS ADAPTADA QUE HIZO MI MARIDO. LAMENTABLEMENTE HE SUFRIDO MUCHAS LESIONES INCLUYENDO FRACTURAS DE HUESOS. CADA LESI\u00d3N EMPEOR\u00d3 MI CONDICI\u00d3N E HIZO MI INVALIDEZ PEOR, TENGO DISTONIA EN AMBAS PIERNAS. MI CADERA IZQUIERDA EST\u00c1 SEVERAMENTE ROTADA INTERNAMENTE Y MI PIE TIENE FLEXI\u00d3N PLANTAR Y ESTA INVERTIDO. MI PIERNA IZQUIERDA AHORA SOBRESALE A NOVENTA GRADOS DE MI RODILLA. SUFRO FUERTES DOLORES Y FATIGA EXTREMA. EL ESPECIALISTA TODAV\u00cdA SIGUE EN CONTACTO CONMIGO Y YO SOY LIBRE DE CONTACTARLE EN CUALQUIER MOMENTO.<\/p>\n\n\n\n

HE RECORRIDO UN LARGO CAMINO. HE TENIDO MUCHAS MALAS EXPERIENCIAS A LO LARGO HACIENDO FRENTE AL DOLOR, INCAPACIDAD SEVERA Y FATIGA Y NO SER CRE\u00cdDA POR MUCHOS PROFESIONALES DE LA MEDICINA A QUIEN HACE A\u00d1OS TEN\u00cdA EN GRAN ESTIMA HA SIDO DIF\u00cdCIL. AHORA TENGO UN ESPECIALISTA QUE ME CREE Y SABE LO QUE EST\u00c1 MAL LO QUE FACILITA EL HACERLE FRENTE.<\/p>\n\n\n\n

TENGO LA SUERTE DE QUE TUVE UNA INFANCIA ESTUPENDA, ERA UNA PERSONA DEPORTIVA Y MUY ACTIVA. TRABAJABA COMO ENFERMERA, UN TRABAJO QUE ME ENCANTABA Y ENCONTRABA GRATIFICANTE. TENGO UN ESPOSO QUE ME QUIERE Y DOS HIJAS QUE CUIDAN DE M\u00cd Y QUE QUIERO MUCHO, AS\u00cd COMO FAMILIA Y AMIGOS QUE SE PREOCUPAN POR M\u00cd. FUI BENDECIDA CON UN CAR\u00c1CTER ALEGRE Y AUNQUE SUFRO F\u00cdSICAMENTE ME ESFUERZO POR MANTENER UNA ACTITUD POSITIVA Y CONSERVAR MI SENTIDO DEL HUMOR. TAMBI\u00c9N ME GUSTA LA INTERACCI\u00d3N CON MIS CUIDADORES Y AUN ME PREOCUPO POR LOS DEM\u00c1S.<\/p>\n\n\n\n

LAMENTABLEMENTE, NO TODAS LAS PERSONAS CON UN TRASTORNO FUNCIONAL ENCUENTRAN TRATAMIENTOS QUE LES BENEFICIAN, AS\u00cd QUE SI ES COMO YO NO SE DESANIME CUANDO LEA HISTORIAS DE OTRAS PERSONAS QUE SE HAN RECUPERADO. SI HA INTENTADO TRATAMIENTOS QUE HAN FALLADO ENTONCES TIENE QUE ACEPTAR SU CONDICI\u00d3N Y ADAPTAR SU VIDA Y APRENDER A VIVIR CON ELLO. HABR\u00c1 D\u00cdAS EN LOS QUE SE VA A ENCONTRAR BAJO DE \u00c1NIMO, AS\u00cd QUE TIENE QUE APRENDER A DECIRLE A SU FAMILIA C\u00d3MO SE SIENTE. ESPERO QUE PUEDA ENCONTRAR UN M\u00c9DICO QUE LE PUEDA APOYAR Y LE CREA. RECUERDE QUE NO ESTA SOLO.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Irene’s experience with unusually severe functional movement disorder, weakness, pain and fatigue. <\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"parent":1463,"menu_order":243,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"page-template\/story-details-page-template.php","meta":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/neurosymptoms.org\/es_ES\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/1489"}],"collection":[{"href":"https:\/\/neurosymptoms.org\/es_ES\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/neurosymptoms.org\/es_ES\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/neurosymptoms.org\/es_ES\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/neurosymptoms.org\/es_ES\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=1489"}],"version-history":[{"count":12,"href":"https:\/\/neurosymptoms.org\/es_ES\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/1489\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":7027,"href":"https:\/\/neurosymptoms.org\/es_ES\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/1489\/revisions\/7027"}],"up":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/neurosymptoms.org\/es_ES\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/1463"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/neurosymptoms.org\/es_ES\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=1489"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}